• Próximos Eventos

    No hay próximos eventos actualmente.

Se presenta el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Se presenta el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Un año más nos encontramos con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ese día para el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenece AESIP, pone en marcha una Campaña de Sensibilización en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) .

El objetivo siempre es el mismo y no dejamos de perseguirlo año a año: concienciar sobre las patologías poco frecuentes y llamar la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas.

En su afán de conseguir que el mensaje de las Enfermedades Raras llegue lo más lejos posible,  FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad de más de 300 entidades (formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que comunican el mensaje a través de numerosas vías) que organizan y desarrollan alrededor de 200 actividades por toda España.

Para dar la mayor visibilidad posible, FEDER busca la colaboración de embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañen a las familias en su lucha por mejorar la situación y promover la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

De este modo, se pretende que, más allá del Día Mundial, Febrero sea el mes de la esperanza para las enfermedades poco frecuentes.

El pasado martes día 7 de febrero se hizo la presentación del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017. FEDER se ha propuesto como objetivo trasladar la urgente necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.

Como embajadores de excepción en la tarea de lograr transmitir la necesidad de la investigación, contamos este año con Santiago Segura, Eva González, David de María y José Mota que serán la imagen de la campaña 2017. Ellos han querido “ser nuestra imagen y nuestra voz en el mes de febrero, acompañando a los 3 millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente.

Desde FEDER queremos agradecerles su acompañamiento y que se unan a esta marea de solidaridad que inundará España en el mes de febrero” indicó Juan Carrión, Presidente de la Federación.

El Presidente de AESIPAbraham de las Peñas, y miembro de la Junta Directiva de FEDER comentó que “en el marco de la Campaña se muestra la necesidad de impulsar la investigación desde dos premisas básicas qué y cómo”.

Así, FEDER plantea tres escenarios claves:prevención y diagnóstico, tratamiento, así como atención social y sanitaria.

Junto a ello, queremos transmitir que esta investigación debe llevarse a cabo, promoviendo una estructura de trabajo coordinado, estableciendo sistemas de incentivos, incrementando la asignación de recursos, valorando el coste-utilidad e implicando a los pacientes, bajo principios éticos y de protección a la intimidad de la persona”.

Pero no se quedan ahí las acciones de la Federación Española de Enfermedades Raras: FEDER busca con esta campaña la adhesión y movilización de la sociedad civil.

Por ese motivo se ha creado una website específica de la Campaña donde personas, entidades, instituciones, sociedades científicas y todas aquellos organismos implicados puedan unirse a en la acción a esta Campaña.

Este año se pide nuevamente que cada persona que quiera colaborar con la causa de las Enfermedades Raras haga un gesto, se fotografíe y comparta ese imagen.

En ese sentido Abraham de las Peñas dijo: “Queremos que todo el mundo se haga una fotografía con el gesto de campaña y pueda subirlo a nuestra web a fin de crear el mosaico con la mayor red de personas por la investigación en enfermedades raras. Y, a través de la web, compartir esa imagen en redes sociales, bajo el hashtag #SomosFEDER”.

¡Contamos con vosotros!