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Archive For: Investigación

PROGRAMA IMPULSO

PROGRAMA IMPULSO

La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzaron en abril 2019 el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria de ayudas a menores con enfermedades raras. La Fundación, en coordinación con FEDER, destinará 200.000 € a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.…) que contribuyan a mejorar la calidad de ... Read More
 
Presentación oficial de Silvia, Trabajadora Social de AESIP

Presentación oficial de Silvia, Trabajadora Social de AESIP

Como ya sabéis, el pasado miércoles día 3 tuvo lugar dentro de las acciones del VI Aniversario AESIP, la inauguración oficial del local de la Asociación. En el mismo acto, celebramos la presentación oficial de Silvia, nuestra Trabajadora Social. Un hito (más) que supone una recompensa (más) al esfuerzo continuado de las familias que forman ... Read More
 
VI ANIVERSARIO

VI ANIVERSARIO

Querida familia, La Asociación Española de Síndrome de Poland cumple 6 años. El 3 de julio de 2013 se constituyó oficialmente, fruto de la inquietud de varias familias unidas por unos objetivos comunes: Incentivar e impulsar el conocimiento científico y la investigación. Ofrecer información, orientación, asesoramiento y apoyo a las personas con Síndrome de Poland ... Read More
 
VI ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA AESIP

VI ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA AESIP

El próximo sábado 22 de junio, a partir de las 10:30 horas, la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) celebra la que es ya su 6ª Asamblea General Ordinaria. Como viene siendo tradición en estos últimos años, la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE) nos cede sus instalaciones en Madrid. Desde aquí, transmitimos el ... Read More
 
Ciclo indoor y zumba solidarios

Ciclo indoor y zumba solidarios

El pasado 6 de abril, en la población de Alovera (Guadalajara), la Asociación española de Sindrome de Poland, celebro un evento deportivo con fines solidarios bajo el lema “Ciclo indoor y zumba Solidarios”. El evento dio comienzo a las 17:00 horas con una clase de zumba dirigida por Didi Álvarez, al ritmo de bachata, para ... Read More
 
Se presenta el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Se presenta el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Un año más nos encontramos con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ese día para el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenece AESIP, pone en marcha una Campaña de Sensibilización en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ... Read More
 
Fernando Morientes con AESIP

Fernando Morientes con AESIP

Siempre es un placer encontrarse personas conocidas o famosas que colaboran desinteresadamente con asociaciones como la nuestra. Es el caso de Fernando Morientes con AESIP. El pasado domingo día 22 asistimos a la entrega del Premio Botarga de Honor 2017 en Fuencemillán. ¿Recordáis Fuencemillán? Es el pueblo que nos acogió en 2016 con nuestro gran ... Read More
 
AESIP estuvo presente en la Reunión de SM Letizia con FEDER

AESIP estuvo presente en la Reunión de SM Letizia con FEDER

El pasado 12 de Enero, la reina de España, Dña. Letizia Ortiz realizó la reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que afrontan las asociaciones de enfermedades raras así como los ejes transversales que se marca la organización en 2017, prestando ... Read More
 
I JORNADA SOLIDARIA FUECOGESP con AESIP 2016

I JORNADA SOLIDARIA FUECOGESP con AESIP 2016

El pasado día 25 de junio disfrutamos de una fantástica jornada en Fuencemillán, acogedor pueblo de Guadalajara, celebrando  la Jornada Solidaria FUECOGESP con AESIP. Los pueblos de Fuencemillán, Cogolludo y Espinosa de Henares (de ahí hemos sacado el nombre del Evento) se unieron en un ambiente festivo para apoyar y ... Read More