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Enfermedades raras en Gestionaradio.com

Enfermedades raras en Gestionaradio.com

Con Antonio G. Armas

Entrevista al Dr C.A. de la Torre.

Hoy, Abraham De Las Peñas presidente de AESIP, ha asistido al programa de enfermedades raras junto al Doctor Carlos Andrés de la Torre, cirujano pediátrico en el Hospital de la Paz de Madrid y Jesús Vega para hablar del Síndrome de Poland y de las posibles afectaciones funcionales, anatómicas y psicológicas que puede desarrollar la enfermedad.

El principal objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de 3 millones de españoles.

Cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrirán el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista.

Explican qué anomalías musculares pueden existir y la problemática en general, los diferentes grados de hipotrofia, hipoplasia y aplasia que puede desarrollar la enfermedad.

En el Síndrome de Poland existen 3 grados distintos (tipo 1, tipo 2 y tipo 3) que son clasificados según la gravedad de las malformaciones y que afectan alrededor de 1 de cada 50.000 nacimientos.

El Dr. De la Torre comenta los estudios e investigaciones que se están llevando a cabo en la actualidad ayudándonos a entender las posibles asociaciones existentes entre otros síndromes como el de Moebius y el de Poland durante el desarrollo de la enfermedad, que por el momento sabemos que se desarrolla durante la semana 42 del embarazo.

Los 3 diferentes grados del Síndrome de Poland 

Grado 1

Afectación del pectoral

Grado 2

Ausencia del músculo con costillas más finas, consecuentemente tórax más hundido

Grado 3

Ausencia total de los músculos y costillas afectando a los pulmones y a la piel.

Jesús Vega es coordinador del área biomecánica del GSM (Gestión de servicios médicos) terapeuta y especialista biomecánico.

Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Poland, realizando hojas de ruta personalizadas.

Para ello utilizanlas pruebas necesarias disponibles (electromiografía invasiva y no invasiva ), con el objetivo de mejorar la calidad del tratamiento del paciente mediante un protocolo de actividades, previniendo futuras lesiones según el grado de Poland.

Estamos contentos de poder hablar sobre el Síndrome de Poland y la asociación. Gracias especiales a Mª José Barreiro, presidenta de Fundación Síndrome de Moebius España

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Información Comprensible y cercana presentada por Antonio G. Armas

Tratando los aspectos políticos y legislativos, la investigación científico-médica también tiene un papel predominante en ‘Enfermedades Raras’, en el que un especialista ofrece información sobre la patología tratada en cada programa desde dos puntos de vista diferentes: de una manera comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el ámbito sociosanitario.

De forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales sanitarios. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán una de las principales secciones del programa.

En definitiva, ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa multidisciplinar, con multitud de agentes implicados, que pretende ser un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

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