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Éxito de las jornadas del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

Acto oficial con CSIC

Esta semana participamos en el acto oficial del día mundial de las enfermedades raras 2016, celebrado en el CSIC (Consejo Superior Investigaciones Científicas).

Juan Carrión, Presidente de Federación Española de Enfermedades Raras ha hecho alusión a la necesidad de CREAR REDES DE ESPERANZA bajo las premisas de necesidad y urgencia y ha indicado que “Solo podremos avanzar si trabajamos en RED”.

Feder ha hecho entrega de los ‪#‎PremiosFeder‬ y ha presentado nuevo vídeo institucional ‘Creando Redes de Esperanza’.

Los protagonistas: vosotros, la familia FEDER.

‪#‎ER‬ ‪#‎EERR‬ ‪#‎DiaMundialER‬ ‪#‎SomosFEDER‬

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Por su parte, un año más, la Doña Reina Letizia ha pronunciado un discurso en el que ha dicho:

“Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, se sienta acogida, comprendida y atendida”.

La Federación Española de Enfermedades Raras presenta su nuevo vídeo "Creando redes de Esperanza

Los protagonistas vosotros

La Federación Española de Enfermedades Raras presenta su nuevo vídeo “Creando redes de Esperanza”. Ha sido todo un honor para AESIP participar en su creación con la aparición de uno de nuestros espléndidos miembros.
«Todo empezó en 1999 con una idea en común». Así comienza este vídeo en el que, utilizando una red como metáfora, los protagonistas hacen ver que el trabajo coordinado es el camino y la solución.
En el vídeo son las familias y embajadores como el periodista Juan Ramón Lucas, la actriz Adriana Ugarte y el cantante Sergio Dalma quienes dan voz a las prioridades, las necesidades y la ilusión de quienes conviven con estas patologías.

‪#‎DiaMundialER‬ ‪#‎ER‬ ‪#‎EERR‬ ‪#‎AESIP‬

Mesa de experiencias

“Y para culminar nuestra aportación a éstas jornadas enmarcadas en el Día Mundial de las EERR ’16, compartimos en el Espacio Vecinal Montamarta experiencias asociativas con representantes del CPEE Fundación Goyeneche, Asociación Síndrome PhelanMcDermid España y dos experiencias personales de grandes luchadoras.

Esperamos con ilusión poder repetir el año que viene las experiencias vividas durante ésta apasionante semana

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