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ACTO OFICIAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

ACTO OFICIAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Merixell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados.

Ayer 5 de marzo, estuvimos acompañando a Feder en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado en la Ciudad BBVA bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con la presencia de Merixell Batet, Presidenta del Congreso de los Diputados Salvador Illa,Ministro de Sanidad y clausurando el acto S.M la Reina Dña. Letizia.

Este acto ha coincidido con el XX aniversario de FEDER, Juan Carrillo durante su intervención hizo un breve balance de estos años: «Hace dos décadas nos sentíamos aislados, solos ante la ausencia de respuestas. Pero en 1999, 7 asociaciones decidieron cambiar esta realidad y constituir FEDER. Hoy, somos 368 organizaciones de personas unidas y representamos a 2.608 enfermedades raras de las más de 6.000 identificadas en todo el mundo».

A continuación, FEDER hizo entrega de los reconocimientos 2020 en materia de tres ejes prioritarios: Servicios, Investigación y Transformación Social.

Posteriormente se llevó a cabo una mesa de experiencias que estuvo moderada por Christian Gálvez, escritor y embajador de la organización, con la que han incorporado una mirada externa sobre la transformación social del movimiento asociativo. Además, la mesa estuvo compuesta por:

  • Joana Prats Montmany, directora del Dpto. de Colaboraciones con Entidades Sociales y Proyectos Trasversales de Fundación La Caixa.
  • Isabel Sánchez-Magro, Directora Médica de Merck España y miembro del Patronato de la Fundación Merck Salud.
  • José Luis Martínez, Director General de Fundación ONCE.

La clausura del Acto fue por parte de S.M la Reina, en donde quiso destacar la labor que realizan día a día las organizaciones de pacientes:

«Son las asociaciones de pacientes quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que verdaderamente abren la posibilidad, a veces remota pero siempre esperanzada, de lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes».

Doña Letizia en la clausura del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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