Desde AESIP seguimos apostando por la formación, la sensibilización y la mejora continua en la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias.
En este contexto, nuestra trabajadora social, Nerea de Juan Gil, junto a María Ana Ruiz Cañamero, vicepresidenta de AESIP, han participado en el curso de verano Personalización de los cuidados y de la atención sociosanitaria a personas con enfermedades raras y sus familias, organizado por la Universidad de Burgos y celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER).
Este espacio formativo ha puesto el foco en la importancia de adaptar los cuidados a las necesidades individuales de cada persona, situando en el centro a quienes conviven con enfermedades raras y a sus familias. Un enfoque que conecta directamente con el trabajo diario que realizamos en AESIP desde el ámbito social y comunitario.
Además, María Ana Ruiz Cañamero ha participado en la mesa redonda “Experiencias de vida”, interviniendo como familiar cuidadora de una persona con enfermedad rara. Su testimonio ha aportado una visión cercana, real y profundamente humana, poniendo en valor el papel esencial de las familias en el proceso de cuidado.
La presencia de una profesional del ámbito social como Nerea de Juan Gil, junto con la experiencia directa de las familias representada por María Ana, refleja la importancia de unir conocimiento técnico y vivencial para avanzar hacia una atención más personalizada, empática y eficaz.
Desde AESIP continuamos trabajando para generar espacios de aprendizaje y colaboración que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Poland y otras enfermedades raras.