Fernando Morientes con AESIP

Siempre es un placer encontrarse personas conocidas o famosas que colaboran desinteresadamente con asociaciones como la nuestra. Es el caso de Fernando Morientes con AESIP. El pasado domingo día 22 asistimos a la entrega del Premio Botarga de Honor 2017 en Fuencemillán. ¿Recordáis Fuencemillán? Es el pueblo que nos acogió en 2016 con nuestro gran…

AESIP estuvo presente en la Reunión de SM Letizia con FEDER

El pasado 12 de Enero, la reina de España, Dña. Letizia Ortiz realizó la reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que afrontan las asociaciones de enfermedades raras así como los ejes transversales que se marca la organización en 2017, prestando…

I JORNADA SOLIDARIA FUECOGESP con AESIP 2016

[vc_row full_width=»stretch_row»][vc_column width=»1/2″][vc_empty_space height=»60px»][vc_column_text css=».vc_custom_1469000290825{margin-bottom: 15px !important;}»]El pasado día 25 de junio disfrutamos de una fantástica jornada en Fuencemillán, acogedor pueblo de Guadalajara, celebrando  la Jornada Solidaria FUECOGESP con AESIP. Los pueblos de Fuencemillán, Cogolludo y Espinosa de Henares (de ahí hemos sacado el nombre del Evento) se unieron en un ambiente festivo para apoyar…

Éxito de las jornadas del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

[vc_row full_width=»stretch_row_content_no_spaces»][vc_column width=»1/6″][/vc_column][vc_column width=»2/3″][vc_single_image image=»985″ img_size=»full» alignment=»center» style=»vc_box_shadow_3d»][/vc_column][vc_column width=»1/6″][/vc_column][/vc_row][vc_row full_width=»stretch_row»][vc_column width=»1/2″][vc_empty_space height=»48px»][vc_custom_heading text=»Acto oficial con CSIC» font_container=»tag:h1|text_align:left» use_theme_fonts=»yes» css=».vc_custom_1457219604596{margin-top: 0px !important;}»][vc_column_text css=».vc_custom_1457227170522{margin-bottom: 15px !important;}»]Esta semana participamos en el acto oficial del día mundial de las enfermedades raras 2016, celebrado en el CSIC (Consejo Superior Investigaciones Científicas). Juan Carrión, Presidente de Federación Española de Enfermedades Raras ha hecho…

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

[vc_row][vc_column width=»1/2″][vc_empty_space height=»40px»][vc_column_text]Y como todo evento que se precia, se nos hizo corto! Una divertida tarde que compartimos entre AMIG@S, y es que nuestra pequeña gran familia sigue creciendo con días como el de ayer. Los mayores disfrutamos viendo como participaron los más pequeños. Comenzaron montando los puzzles representativos de varias de nuestras asociaciones/entidades amigas,…

Enfermedades raras en Gestionaradio.com

Hoy, Abraham De Las Peñas presidente de AESIP, ha asistido al programa de enfermedades raras junto al Doctor Carlos Andrés de la Torre, cirujano pediátrico en el Hospital de la Paz de Madrid y Jesús Vega para hablar del Síndrome de Poland y de las posibles afectaciones funcionales, anatómicas y psicológicas que puede desarrollar la enfermedad.

¿Qué es la deformidad de Sprengel?

Deformidad que se caracteriza por la elevación congénita de la escápula, de tal manera que ésta permanece en una posición elevada con respecto al tórax y al cuello.

¿Qué es la Sindactilia?

Del griego, sin: junto, dactilos: dedo Fusión congénita o accidental de dos o más dedos entre sí. Se clasifica como simple cuando sólo afecta a tejidos blandos, o como compleja cuando abarca a los huesos o uñas de dedos adyacentes.