Un año más ¡Ya está aquí! Repetimos número del año pasado, 07623. Como cada año en cada papeleta se juegan 4€ + 1€ destinado de forma integra a la Asociación Española de Síndrome de Poland. Este año implantamos un nuevo método: pedir las papeletas directamente a la administración de forma online a través de su…
Autor: Maru
DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Hoy #3dediciembre , Día internacional de las personas con discapacidad, un grupo de asociaciones de las llamadas enfermedades poco frecuentes, nos hemos unido para lanzar un mensaje a la sociedad sobre la importancia de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad. #DíaInternacionalPersonasconDiscapacidad #SomosCapaces
#RETO SOLIDARIO: HABLEMOS DE HÉROES
Quedan dos día…Comienza la cuenta atrás⏳ El próximo 15 agosto al 21, el Atleta popular Raúl Gil realizara un Reto Solidario que consiste en recorrer los 360 km que separan las localidades de Puerto de Béjar (Salamanca) y Alovera, (Guadalajara) en 6 días sin asistencia de ningún tipo. Raúl nos propone ayudarle ¿Cómo? apadrinando los…
VII ANIVERSARIO AESIP
La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) cumple 7 años en activo. El 3 de julio de 2013 se constituyó la Asociación, movidos por la inquietud de varias familias unidas por un objetivo en común: Mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con el Síndrome de Poland y sus familias Durante este…
Corona virus y enfermedad minoritaria
En tiempos como los que corren, con tanta información que nos sobrecoge día a día, se hacen más recomendables leer reflexiones de personas que han sido y son importantes para AESIP y, por lo tanto, a toda nuestra comunidad. Si os apetece invertir 3 minutos para después valorar con perspectiva, dedicárselos a nuestra compañera Natalia…
*SUSPENDIDO* EL XII ENCUENTRO DE FAMILIAS Y ESPECIALISTAS SÍNDROME DE POLAND
Estimados amigos,Ante los acontecimientos que se están sucediendo respecto a la crisis del Coronavirus, la Asociación Española de Síndrome de Poland se ve obligada, muy a su pesar, a suspender el encuentro de familias del próximo fin de semana (13, 14 y 15 marzo 2020).Disculpad las molestias que esto pueda ocasionar.Quedamos a vuestra disposición para…
ACTO OFICIAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Ayer 5 de marzo, estuvimos acompañando a Feder en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado en la Ciudad BBVA bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con la presencia de Merixell Batet, Presidenta del Congreso de los Diputados Salvador Illa,Ministro…
XI CARRERA POR LA ESPERANZA
La marea verde inunda la Casa de Campo en la XI Edición de la Carrera de la Esperanza que organiza FEDER como evento principal de movilización social con motivo del día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento que tuvo lugar a lo largo de la mañana de este domingo, donde el deporte y la…
TENDEMOS LA MANO A COLOMBIA
El pasado martes 25 de febrero, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Alejando, procedente de Colombia y que, con 32 años, convive con Síndrome de Poland. En su país no cuentan con ninguna institución que informe y oriente sobre esta nuestra patología, ni con un especialista de referencia en la materia. -La Sanidad de Colombia…
Rueda de prensa: Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de febrero y como culmen de sus 20 años. La organización nació en 1999 en un momento en que los más de 3 millones de personas…