Un año más ¡Ya está aquí! Repetimos número del año pasado, 07623. Como cada año en cada papeleta se juegan 4€ + 1€ destinado de forma integra a la Asociación…
Autor: Maru
DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Hoy #3dediciembre , Día internacional de las personas con discapacidad, un grupo de asociaciones de las llamadas enfermedades poco frecuentes, nos hemos unido para lanzar un mensaje a la sociedad…
#RETO SOLIDARIO: HABLEMOS DE HÉROES
Quedan dos día…Comienza la cuenta atrás⏳ El próximo 15 agosto al 21, el Atleta popular Raúl Gil realizara un Reto Solidario que consiste en recorrer los 360 km que separan…
VII ANIVERSARIO AESIP
La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) cumple 7 años en activo. El 3 de julio de 2013 se constituyó la Asociación, movidos por la inquietud de varias familias unidas…
Corona virus y enfermedad minoritaria
En tiempos como los que corren, con tanta información que nos sobrecoge día a día, se hacen más recomendables leer reflexiones de personas que han sido y son importantes para…
*SUSPENDIDO* EL XII ENCUENTRO DE FAMILIAS Y ESPECIALISTAS SÍNDROME DE POLAND
Estimados amigos,Ante los acontecimientos que se están sucediendo respecto a la crisis del Coronavirus, la Asociación Española de Síndrome de Poland se ve obligada, muy a su pesar, a suspender…
ACTO OFICIAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Ayer 5 de marzo, estuvimos acompañando a Feder en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado…
XI CARRERA POR LA ESPERANZA
La marea verde inunda la Casa de Campo en la XI Edición de la Carrera de la Esperanza que organiza FEDER como evento principal de movilización social con motivo del…
TENDEMOS LA MANO A COLOMBIA
El pasado martes 25 de febrero, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Alejando, procedente de Colombia y que, con 32 años, convive con Síndrome de Poland. En su país no…
Rueda de prensa: Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de…