Hoy #3dediciembre , Día internacional de las personas con discapacidad, un grupo de asociaciones de las llamadas enfermedades poco frecuentes, nos hemos unido para lanzar un mensaje a la sociedad sobre la importancia de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad.
Quedan dos día…Comienza la cuenta atrás⏳
El próximo 15 agosto al 21, el Atleta popular Raúl Gil realizara un Reto Solidario que consiste en recorrer los 360 km que separan las localidades de Puerto de Béjar (Salamanca) y Alovera, (Guadalajara) en 6 días sin asistencia de ningún tipo. Raúl nos propone ayudarle ¿Cómo? apadrinando los kilómetros que recorrerá. El dinero recaudado será donado íntegramente a la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP)
¿Cómo puedes apadrinar los kilómetros?
«Hablemos de héroes» es un reto que surge a principios del 2020 y se crea con proyecto de unir deporte y solidaridad. El recorrido consta aproximadamente de 360 Km por carreteras y pistas forestales señalizadas sin asistencia técnica. Raúl Gil, corredor popular y colaborador Aesip, tratará de unir las tres comunidades Autónomas (Castilla y León, Madrid y Castilla la Mancha) finalizando en Alovera, pueblo natal de Raúl.
Este reto pretende ayudar a dar visibilidad a las siguientes asociaciones:
Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP)
Asociación de dislexia y otras dificultades especificas del aprendizaje de Guadalajara. (DIXGUADA)
Fundación Aladina.
Y a las personas y familias que conviven día a día con estas afecciones.
Su objetivo es conseguir donaciones a través del apadrinamiento de los 360km a recorrer y con ello ayudar a mejora la calidad de vida y recaudar fondos para la investigación.
Os presentamos la camiseta con la que Raúl realizara el #RetoSolidario, donada por Serigrafía lopymo (Guadalajara)
¿Desde donde seguir el reto y las etapas por la que Raúl va pasando?
A través de las redes sociales de AESIP, cada día se publicará un pequeño resumen de la etapas realizadas.
Enlaces de medios de comunicación que se están haciendo eco de la noticia:
La gaceta de Salamanca: https://www.lagacetadesalamanca.es/provincia/recorrera-360-kilometros-en-6-dias-desde-puerto-de-bejar-por-una-buena-causa-AX4202662?fbclid=IwAR1HAHC_yBscweDXDGq_17SwjxNWavkZ-TzxEr7YJ2GANIErnKCFM8hCXnQ
Alovera en Red: https://www.facebook.com/AloveraAyuntamientoenred/posts/2952934934812422
FEDER: https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/actualidad-movimiento-asociativo/14169-m%C3%A1s-de-360-kil%C3%B3metros-solidarios-con-la-asociaci%C3%B3n-de-espa%C3%B1ola-de-s%C3%ADndrome-de-poland
Cadena Ser Béjar: próximamente
En tiempos como los que corren, con tanta información que nos sobrecoge día a día, se hacen más recomendables leer reflexiones de personas que han sido y son importantes para AESIP y, por lo tanto, a toda nuestra comunidad.
Si os apetece invertir 3 minutos para después valorar con perspectiva, dedicárselos a nuestra compañera Natalia Alonso, socia y colaboradora AESIP, que nos propone lo siguiente:
Hola amigos,
soy Natalia, compañera de la asociación y, siempre que encontramos punto de encuentro, vuestra coach.
Hoy me apetece compartir con vosotros alguna reflexión. Estos días estamos viendo como la sociedad se levanta con himnos olvidados y reconociendo como héroes, entre otros, a nuestros sanitarios.
Si nos paramos a pensar, nosotros los afectados por una enfermedad minoritaria, les llevamos ventaja.
Toda la vida cantando el resistiré cada vez que se nos cierra una puerta o que ‘no hay dinero para investigación’. Cada vez que nosotros o nuestros niños tenemos problemas en el cole o en el trabajo con eso de la inclusión. Cada día que tenemos que pelear contra un sistema, maquillado de integración, para estar en el lugar que nos corresponde.
Y detrás de todo esto, ¿quiénes son los que están siempre? Sí, ellos. Todos los profesionales sanitarios, terapeutas, trabajadores sociales y un largo etcétera de personas anónimas que cada día hacen eso que ahora siguen haciendo: darnos el equilibrio perfecto entre cariño y profesionalidad que ahora toda la sociedad está descubriendo.
Eso nosotros ya lo tenemos aprendido al igual que tenemos asumido esto del confinamiento, puesto que nuestras vidas, en mayor o menor medida, paran y se confinan en cada recaída, en cada ingreso, en cada mal día. Y ahí es donde nosotros llevamos años cantando ese RESISTIRÉ que ahora parece resurgir como Ave Fénix enjaulada.
Hace unos años, en uno de los encuentros de la asociación, hicimos uno de los talleres que imparto. Se llama: Yo, voy a cambiar el mundo. Recuerdo que fue un día especial, aquel día nos comprometimos a cambiar el mundo cada día, desde las pequeñas cosas y con trabajo en equipo.
Os recuerdo ideas clave con las que trabajamos:
• Quiere las cosas con toda tu alma.
• Persiste. Si fuera fácil cualquiera lo lograría.
• Renueva tu ilusión, no busques excusas.
• Limpia tus heridas, perdona y perdónate.
• Encuentra la parte positiva.
Yo, hoy desde aquí os quiero dar las gracias puesto que la energía que me lleve fue mejor que con la que empecé el día. Espero que para todos fuera así.
Hoy podemos ver que nuestra Asociación, nuestra AESIP, ha crecido desde entonces en todos los aspectos. Además, el mundo ese que estábamos cambiando, nos está parando y gritando que cambiemos. Y sé que nosotros, cuando esto pase y la nueva rutina haga que todo esto se diluya, seguiremos resistiendo y cambiando el mundo.
¿Quizás desaparezca la palabra ‘normal’ y no tendremos que luchar nunca más contra todo lo que significa?¿Quizás podremos recordar a nuestros amigos y familiares lo importante que es la sanidad pública para todo?
Yo seguiré cuidando mi comunicación para que eso ocurra. ¿Os atrevéis?
¡SIGAMOS CAMBIANDO EL MUNDO!
Como siempre os invito a saltar los muros y moldear el cauce de vuestra vida con AESIP y Sé agua coaching.
Un abrazo.
Natalia.
Y vosotros, vosotras, ¿qué opináis?
Estaremos, junto con toda la comunidad que nos sigue, encantados de leer vuestros comentarios.
El pasado martes 25 de febrero, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Alejando, procedente de Colombia y que, con 32 años, convive con Síndrome de Poland.
En su país no cuentan con ninguna institución que informe y oriente sobre esta nuestra patología, ni con un especialista de referencia en la materia. -La Sanidad de Colombia lo cataloga como una malformación torácica, sin ir más allá- apunta Alejandro.
Desde AESIP hemos podido ofrecerle información y orientación sobre cómo desarrollamos nuestro trabajo desde la perspectiva asociativa española, en la que somos pioneros en la lucha por los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Poland.
El objetivo de este encuentro ha sido ofrecerle orientación y dotarle de herramientas y métodos efectivos, basados en nuestra experiencia, para poder poner en marcha una organización de referencia en Colombia, comenzando por buscar los máximos apoyos entre las personas que se encuentran en la misma situación.
La Asociación Española de Síndrome de Poland tiende su mano a Alejandro para continuar juntos en este camino, abriendo camino a la investigación y la lucha por dar a conocer la patología en todos y cada uno de los rincones del planeta. Le animamos a que continúe con esta energía y motivación que atesora.
En los 6 años de vida de nuestra AESIP, además de transmitir información a personas de todo el mundo, hemos compartido experiencia directa con las entidades hermanas de Italia, Francia y Reino Unido, además de alentar iniciativas asociativas en México y Argentina, éste último país con la reciente buena noticia de la celebración de su Primer Encuentro de Familias y Especialistas Síndrome de Poland.
Colombia, de la mano de Alejandro, se suma a la cada vez más amplia lista de países referentes en SP, a quien deseamos el mayor de los éxitos. Esperamos ir recibiendo buenas noticias en breve.
Como cada año, AESIP colabora activamente con entidades hermanas donando el 5% de sus beneficios netos.
En base a las propuestas realizadas por los socios, y votado en nuestra Asamblea General 2019, la entidad amiga elegida para ese año fue la AISP, Associazione Italiana Síndrome di Poland.
Nos complace saber que parte de nuestro esfuerzo repercute positivamente en entidades análogas. En esta ocasión ‘damos un gran salto’ y colaboramos a nivel internacional con una asociación con la que compartimos el objetivo principal: trabajar incansablemente para mejorar de la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Poland y sus familias.
La AISP es quien toma el testigo de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia, AEREI, que fue la última entidad que recibió nuestra beca.
Sobre AISP
La asociación de familiares y personas afectadas por el Síndrome de Poland, AISP, nació con el fin de conectar a los afectados por esta patología, para proporcionar ayuda concreta, especialmente en términos de información e intercambio de experiencias. La Asociación busca contactos con personas y familias Poland con médicos y con todos aquellos que puedan estar interesados en aprender, ayudar y apoyar el programa de la Asociación.
Accede a más información sobre AISP en su página web https://www.sindromedipoland.org/
Como ya sucedió en 2016, la Asociación Española de Síndrome de Poland acudió el pasado sábado 21 de diciembre al Concierto infantil de música celebrado por la Escuela de Música y Canto Jesús Aprendiz, en el Centro Asturiano de Madrid.
Tuvimos la oportunidad de montar nuestra mesa informativa y así poder difundir el trabajo de la Asociación, dando a conocer el Síndrome de Poland ante el gran número de asistentes, grandes y pequeños. Estos últimos, nos deleitaron con sus fantásticas habilidades al piano y la guitarra, haciendonos disfrutar de una tarde de arte en la que AESIP ponía la nota solidaria.
Desde aquí, queremos expresar nuestro agradecimiento a la Escuela de Música y Canto Jesús Aprendiz y a su Directora, Cristina Moreno, por la invitación al acto y su incondicional apoyo a AESIP.
¡Esperamos estar presentes por muchos años más!
El pasado día 30 de noviembre, la Asociación Española de Síndrome de Poland en colaboración con el Grupo de Teatro Santiago Rusiñol, llevaron a cabo un teatro Solidario, con la representación de una obra mítica como fue “Tres sombreros de copa” de Miguel de Miura.
Tuvo lugar en el Circulo catalán de Madrid, Plaza España, 6 y sobre las 19 horas pudimos disfrutar de la obra con la sala repleta de personas, el acto tuvo muy buena acogida por parte de la población allí presente.
Fue un plan perfecto para pasar la tarde del sábado disfrutando de una gran obra teatral.
Agradecemos al GTSR – Grupo de Teatro Santiago Rusiñol la colaboración y organización del evento. Y a todas las personas que acudieron y mostraron su apoyo a AESIP
¡¡Seguimos trabajando!!
El pasado sábado 16 de noviembre, tuvo lugar un año más la sexta edición de la Carrera de Orientación en la Población de Alovera (Guadalajara).
A pesar del frio, a las 11:00h se dio la salida a la prueba de orientación organizada por el club Randobike en colaboración con el Ayuntamiento de Alovera, desde la Plaza Mayor de la localidad, una prueba deportiva con carácter familiar. Por sexto año consecutivo niños y adultos recorrieron el núcleo urbano de Alovera con un objetivo: encontrar las balizas ubicadas en diferentes puntos de la localidad lo más rápido posible.
Desde AESIP queremos trasladar nuestro agradecimiento Raúl, su organizador, por habernos invitado a participar con la instalación de nuestro stand, pudiendo así transmitir a todos los asistentes qué es el Síndrome de Poland y la labor de nuestra Asociación.
En esta ocasión compartimos espacio junto a DIXGUADA, Asociación de Dislexia y otras dificultades específicas del aprendizaje de Guadalajara.
Gracias a todas las personas que han mostrado su interés en conocernos y se han acercado hasta el stand de AESIP.
¡¡A por la séptima edición!!
¡Seguimos Trabajando 🧡!
Como marca la tradición de estos últimos años, la Asociación Española de Síndrome de Poland participó, el pasado sábado 28 de septiembre, en las VIII Jornadas de Tradición, Cultura y Artesanía celebradas en la localidad guadalajareña de Fuencemillán.
Esto fue posible gracias a la colaboración de Clara y José, voluntarios AESIP, que instalaron nuestro stand para dar a conocer el trabajo de la Asociación y distribuir el merchandising de la entidad, aporte indispensable para mantener los servicios que actualmente ofrecemos.
Desde AESIP queremos agradecer, tanto a Clara como a José, la gran labor que hacen por la asociación.
Las Jornadas tuvieron una gran acogida y contaron con gran afluencia de público, el cual pudo disfrutar, desde las diez de la mañana, del mercado artesanal, la exposición de fotografía “Fotos de ayer y de hoy”, talla de madera en directo, degustación de tapas y comida popular. Y Ya por la tarde, el espectáculo de magia dio paso a la clausura de las Jornadas.
A continuación, os dejamos dos enlaces en los que podéis ampliar información de las VIII Jornadas de Tradición, Cultura y Artesanía:
Durante los días 19 y 20 de septiembre tuvo lugar en Burgos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la X Escuela Formación de CREER-FEDER, Enfermedades Raras: UN DESAFIO GLOBAL, UN DESAFIO INTEGRAL.
A su vez, también tuvo lugar las I jornadas Internacionales de Enfermedades Raras, en las cuales participaron 12 países y 26 ponentes de todo el continente, pudimos escuchar de primera mano las experiencias desarrolladas de Buenas Prácticas en Enfermedades Raras y la importancia del Trabajo en Red, durante el acto contamos con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia, que quiso ser participe del trabajo que se realiza a nivel internacional sobre las Enfermedades Raras. Además, estuvo presente en la exposición de póster presentados por más de 30 Asociaciones Nacionales, en relación con los programas y proyectos que están llevando a cabo las Asociaciones.
Estas jornadas se han desarrollado en un momento muy especial tanto para FEDER como el CREER, ya que ambas entidades celebran su vigésimo y décimo aniversario.
La Asociación Española de Síndrome de Poland no quiso perderse estas jornadas y estuvo presente y, además, participamos con la elaboración y exposición de un Póster en el cual desarrollamos los logros conseguidos desde el Servicio de Información y Orientación de la asociación en estos seis años.
Desde AESIP mandamos nuestra enhorabuena por el desarrollo de las jornadas tanto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).