DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Hoy #3dediciembre , Día internacional de las personas con discapacidad, un grupo de asociaciones de las llamadas enfermedades poco frecuentes, nos hemos unido para lanzar un mensaje a la sociedad sobre la importancia de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad. #DíaInternacionalPersonasconDiscapacidad #SomosCapaces

#RETO SOLIDARIO: HABLEMOS DE HÉROES

Quedan dos día…Comienza la cuenta atrás⏳ El próximo 15 agosto al 21, el Atleta popular Raúl Gil realizara un Reto Solidario que consiste en recorrer los 360 km que separan las localidades de Puerto de Béjar (Salamanca) y Alovera, (Guadalajara) en 6 días sin asistencia de ningún tipo. Raúl nos propone ayudarle ¿Cómo? apadrinando los…

TENDEMOS LA MANO A COLOMBIA

El pasado martes 25 de febrero, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Alejando, procedente de Colombia y que, con 32 años, convive con Síndrome de Poland. En su país no cuentan con ninguna institución que informe y oriente sobre esta nuestra patología, ni con un especialista de referencia en la materia. -La Sanidad de Colombia…

TEATRO SOLIDARIO

El pasado día 30 de noviembre, la Asociación Española de Síndrome de Poland en colaboración con el Grupo de Teatro Santiago Rusiñol, llevaron a cabo un teatro Solidario, con la representación de una obra mítica como fue “Tres sombreros de copa” de Miguel de Miura. Tuvo lugar en el Circulo catalán de Madrid, Plaza España,…

VIII Jornada de Tradición y Artesanía, Fuencemillán (Guadalajara)

Como marca la tradición de estos últimos años, la Asociación Española de Síndrome de Poland participó, el pasado sábado 28 de septiembre, en las VIII Jornadas de Tradición, Cultura y Artesanía celebradas en la localidad guadalajareña de Fuencemillán. Esto fue posible gracias a la colaboración de Clara y José, voluntarios AESIP, que instalaron nuestro stand para dar…

X ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER-CREER

Durante los días 19 y 20 de septiembre tuvo lugar en Burgos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la X Escuela Formación de CREER-FEDER, Enfermedades Raras: UN DESAFIO GLOBAL, UN DESAFIO INTEGRAL. A su vez, también tuvo lugar las I jornadas Internacionales de Enfermedades…