Hoy #3dediciembre , Día internacional de las personas con discapacidad, un grupo de asociaciones de las llamadas enfermedades poco frecuentes, nos hemos unido para lanzar un mensaje a la sociedad sobre la importancia de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad. #DíaInternacionalPersonasconDiscapacidad #SomosCapaces
Categoría: Actividades Asociación AESIP
#RETO SOLIDARIO: HABLEMOS DE HÉROES
Quedan dos día…Comienza la cuenta atrás⏳ El próximo 15 agosto al 21, el Atleta popular Raúl Gil realizara un Reto Solidario que consiste en recorrer los 360 km que separan las localidades de Puerto de Béjar (Salamanca) y Alovera, (Guadalajara) en 6 días sin asistencia de ningún tipo. Raúl nos propone ayudarle ¿Cómo? apadrinando los…
Corona virus y enfermedad minoritaria
En tiempos como los que corren, con tanta información que nos sobrecoge día a día, se hacen más recomendables leer reflexiones de personas que han sido y son importantes para AESIP y, por lo tanto, a toda nuestra comunidad. Si os apetece invertir 3 minutos para después valorar con perspectiva, dedicárselos a nuestra compañera Natalia…
TENDEMOS LA MANO A COLOMBIA
El pasado martes 25 de febrero, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Alejando, procedente de Colombia y que, con 32 años, convive con Síndrome de Poland. En su país no cuentan con ninguna institución que informe y oriente sobre esta nuestra patología, ni con un especialista de referencia en la materia. -La Sanidad de Colombia…
Entrega de la beca “AESIP un 5% más feliz cada año” 2019
Como cada año, AESIP colabora activamente con entidades hermanas donando el 5% de sus beneficios netos. En base a las propuestas realizadas por los socios, y votado en nuestra Asamblea General 2019, la entidad amiga elegida para ese año fue la AISP, Associazione Italiana Síndrome di Poland. Nos complace saber que parte de nuestro esfuerzo…
Mesa Informativa Escuela de Música y Canto Jesús Aprendiz
Como ya sucedió en 2016, la Asociación Española de Síndrome de Poland acudió el pasado sábado 21 de diciembre al Concierto infantil de música celebrado por la Escuela de Música y Canto Jesús Aprendiz, en el Centro Asturiano de Madrid. Tuvimos la oportunidad de montar nuestra mesa informativa y así poder difundir el trabajo de…
TEATRO SOLIDARIO
El pasado día 30 de noviembre, la Asociación Española de Síndrome de Poland en colaboración con el Grupo de Teatro Santiago Rusiñol, llevaron a cabo un teatro Solidario, con la representación de una obra mítica como fue “Tres sombreros de copa” de Miguel de Miura. Tuvo lugar en el Circulo catalán de Madrid, Plaza España,…
Carrera de Orientación en la Población de Alovera (Guadalajara)
El pasado sábado 16 de noviembre, tuvo lugar un año más la sexta edición de la Carrera de Orientación en la Población de Alovera (Guadalajara). A pesar del frio, a las 11:00h se dio la salida a la prueba de orientación organizada por el club Randobike en colaboración con el Ayuntamiento de Alovera, desde la…
VIII Jornada de Tradición y Artesanía, Fuencemillán (Guadalajara)
Como marca la tradición de estos últimos años, la Asociación Española de Síndrome de Poland participó, el pasado sábado 28 de septiembre, en las VIII Jornadas de Tradición, Cultura y Artesanía celebradas en la localidad guadalajareña de Fuencemillán. Esto fue posible gracias a la colaboración de Clara y José, voluntarios AESIP, que instalaron nuestro stand para dar…
X ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER-CREER
Durante los días 19 y 20 de septiembre tuvo lugar en Burgos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la X Escuela Formación de CREER-FEDER, Enfermedades Raras: UN DESAFIO GLOBAL, UN DESAFIO INTEGRAL. A su vez, también tuvo lugar las I jornadas Internacionales de Enfermedades…