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Corona virus y enfermedad minoritaria

En tiempos como los que corren, con tanta información que nos sobrecoge día a día, se hacen más recomendables leer reflexiones de personas que han sido y son importantes para AESIP y, por lo tanto, a toda nuestra comunidad.

Si os apetece invertir 3 minutos para después valorar con perspectiva, dedicárselos a nuestra compañera Natalia Alonso, socia y colaboradora AESIP, que nos propone lo siguiente:

Hola amigos,
soy Natalia, compañera de la asociación y, siempre que encontramos punto de encuentro, vuestra coach.


Hoy me apetece compartir con vosotros alguna reflexión. Estos días estamos viendo como la sociedad se levanta con himnos olvidados y reconociendo como héroes, entre otros, a nuestros sanitarios.
Si nos paramos a pensar, nosotros los afectados por una enfermedad minoritaria, les llevamos ventaja.


Toda la vida cantando el resistiré cada vez que se nos cierra una puerta o que ‘no hay dinero para investigación’. Cada vez que nosotros o nuestros niños tenemos problemas en el cole o en el trabajo con eso de la inclusión. Cada día que tenemos que pelear contra un sistema, maquillado de integración, para estar en el lugar que nos corresponde.
Y detrás de todo esto, ¿quiénes son los que están siempre? Sí, ellos. Todos los profesionales sanitarios, terapeutas, trabajadores sociales y un largo etcétera de personas anónimas que cada día hacen eso que ahora siguen haciendo: darnos el equilibrio perfecto entre cariño y profesionalidad que ahora toda la sociedad está descubriendo.


Eso nosotros ya lo tenemos aprendido al igual que tenemos asumido esto del confinamiento, puesto que nuestras vidas, en mayor o menor medida, paran y se confinan en cada recaída, en cada ingreso, en cada mal día. Y ahí es donde nosotros llevamos años cantando ese RESISTIRÉ que ahora parece resurgir como Ave Fénix enjaulada.


Hace unos años, en uno de los encuentros de la asociación, hicimos uno de los talleres que imparto. Se llama: Yo, voy a cambiar el mundo. Recuerdo que fue un día especial, aquel día nos comprometimos a cambiar el mundo cada día, desde las pequeñas cosas y con trabajo en equipo.
Os recuerdo ideas clave con las que trabajamos:


• Quiere las cosas con toda tu alma.
• Persiste. Si fuera fácil cualquiera lo lograría.
• Renueva tu ilusión, no busques excusas.
• Limpia tus heridas, perdona y perdónate.
• Encuentra la parte positiva.


Yo, hoy desde aquí os quiero dar las gracias puesto que la energía que me lleve fue mejor que con la que empecé el día. Espero que para todos fuera así.


Hoy podemos ver que nuestra Asociación, nuestra AESIP, ha crecido desde entonces en todos los aspectos. Además, el mundo ese que estábamos cambiando, nos está parando y gritando que cambiemos. Y sé que nosotros, cuando esto pase y la nueva rutina haga que todo esto se diluya, seguiremos resistiendo y cambiando el mundo.


¿Quizás desaparezca la palabra ‘normal’ y no tendremos que luchar nunca más contra todo lo que significa?

¿Quizás podremos recordar a nuestros amigos y familiares lo importante que es la sanidad pública para todo?


Yo seguiré cuidando mi comunicación para que eso ocurra. ¿Os atrevéis?
¡SIGAMOS CAMBIANDO EL MUNDO!


Como siempre os invito a saltar los muros y moldear el cauce de vuestra vida con AESIP y Sé agua coaching.


Un abrazo.


Natalia.

Y vosotros, vosotras, ¿qué opináis?

Estaremos, junto con toda la comunidad que nos sigue, encantados de leer vuestros comentarios.

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Nuestra labor en cifras

2017 está siendo un año muy productivo en nuestra entidad. Estamos invirtiendo en ilusión más que nunca, hemos atendido a 105 personas en el primer semestre, 105 personas que se han puesto en contacto con AESIP demando información sobre el Síndrome de Poland, desde nuestra entidad queremos agradecer la confianza depositada. Seguimos trabajando por y para las personas con Síndrome de Poland y sus familiares.

Si tienes Síndrome de Poland y crees que podemos ayudarte te esperamos en contacto@aesip.es

La Asociación Síndrome de Poland, AESIP, somo una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro, AESIP que nace el 3 de julio de 2013 fruto de la inquietud de varias familias (unidas gracias a las redes sociales) por encontrar, no sólo respuestas respecto al Síndrome y cómo actuar en los diversos frentes, sino también el contacto con el resto de personas afectadas.

Miembros de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).

En AESIP como recurso asociativo brindamos apoyo e información en diferentes niveles, potenciando una mejora en la calidad de vida de las personas con Síndrome de Poland y sus familiares.

 

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AESIP se suma al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

El pasado 28 de junio mantuvimos una reunión con la Subdirección de Información y Atención al Paciente de la DG Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria.

Desde AESIP agradecemos la calidad humana y la colaboración de la Consejería en establecer líneas de actuación con nuestra entidad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Poland y sus familias y sensibilizar al colectivo sociosanitario sobre nuestra patología poco frecuente.

 

Para conocer más sobre el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid pincha aquí.

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Aniversario AESIP, cumplimos 4 años

La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) hemos cumplido cuatro años de intensa trayectoria.

El 3 de julio de 2013 constituimos la Asociación movidos por la inquietud de varias familias unidas gracias a las redes sociales, AESIP tiene como fines:

  • Buscar información relacionada con el Síndrome de Poland.
  • Fomentar el conocimiento científico y promover la investigación de soluciones y mejoras del mismo.
  • Dar información, asesoramiento, orientación y apoyo a las personas con Síndrome de Poland y sus familiares.

Durante estos cuatro años desde la entidad hemos atendido a más de 160 personas con Síndrome de Poland en España y más de 350 en total a los que se ha brindado información y apoyo.

AESIP estamos adheridos FEDER y Eurordis, y unimos sinergias con otras entidades europeas de Síndrome de Poland con las que hemos establecido vías de colaboración como son:

Esto nos permite avanzar en la investigación de la patología y mejorar la calidad de vida las personas con Síndrome de Poland más allá de cualquier frontera.

Hemos participado en el I y II Encuentro Europeo sobre el Síndrome de Poland celebrados en Italia con el objetivo de: establecer una base para el desarrollo de proyectos comunes entre las asociaciones, según una visión común y coordinada, con el horizonte de la creación de una Federación a nivel continental.

Hemos trabajado intensamente durante estos cuatro años y seguiremos trabajando por y para las personas con Síndrome de Poland y sus familias, por su calidad de vida.

Somos un equipo y juntos lo conseguiremos caminando hacia la meta.

Desde AESIP queremos agradecer a todos los que nos han acompañado y acompañan día a día. A todos y cada uno GRACIAS.

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VII Encuentro de Familias y Especialistas AESIP

Del 28 al 30 abril celebramos nuestro VII Encuentro de familias y especialistas Síndrome de Poland en el CREER de Burgos.

Un completo fin de semana en el que contamos con la participación de nuestro Comité Médico Asesor, intercambiando ideas y experiencias para continuar acercándonos a la meta: la asistencia plena y satisfactoria a todas nuestras familias. Un camino que tenemos claro que hemos de recorrer unidos y con el esfuerzo de todos.

AESIP es una entidad comprometida con el movimiento asociativo, especialmente en enfermedades poco frecuentes. Como viene siendo recurrente, en todos nuestros encuentros contamos con la ponencia de una entidad amiga para compartir experiencias, inquietudes y avances, estableciendo sinergias con todas ellas. En esta edición compartimos jornada con Objetivo Diagnóstico, cuya labor es ‘dar voz a los afectados y a sus familias, trabajar para que se consigan diagnósticos rápidos y rigurosos y ser atendidos adecuadamente en las necesidades específicas’.

Otra parte importante del encuentro fue la celebración de la Asamblea General Ordinaria 2017, fortaleciendo nuestro tejido asociativo con la aportación de los socios asistentes y con la imagen de que éste año va a ser muy importante para la entidad.

Y como actividad de ocio, realizamos la visita guiada por ‘La Ruta del Cid’, en la que grandes y pequeños pudimos escuchar varias de las historias del famoso caballero.

¡Seguimos trabajando!

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Fernando Morientes con AESIP

Siempre es un placer encontrarse personas conocidas o famosas que colaboran desinteresadamente con asociaciones como la nuestra. Es el caso de Fernando Morientes con AESIP.

El pasado domingo día 22 asistimos a la entrega del Premio Botarga de Honor 2017 en Fuencemillán. ¿Recordáis Fuencemillán? Es el pueblo que nos acogió en 2016 con nuestro gran evento en favor de la Asociación Española de Síndrome de Poland, AESIP, nosotros. 

El premio se entrega durante las fiestas del patrón del pueblo, San Pablo, animadas por el baile de la botarga que se viste de amarillo, verde y rojo con capucha y ribetes negros, cencerros en la cintura y cachiporra en la mano. La cara se cubre con una máscara carnavalesca y calza abarcas.

fuencemillán premio morientes aesip síndrome poland botarga 2
El Presidente de AESIP, Abraham de las Peñas con Fermando Morientes en Fuencemillán.

Fernando Morientes es el quinto premiado en Fuencemillán antecediéndole personajes relevantes como Pedro Solís, el cineasta y productor, el periodista Andrés Aberasturi, al enógrafo Pedro Vacas y a Federico Martín Bahamontes, el primer ganador español del Tour de Francia.

Ya que Fuencemillán ha apoyado a AESIP y es un ayuntamiento implicado con las Enfermedades Raras, queríamos nosotros estar allí durante sus fiestas y, de paso, apoyar al nuevo premiado, Fernando Morientes.

Como viene siendo habitual, pedimos siempre a las personas que tienen más repercusión mediática, que nos ayuden a difundir el Síndrome de Poland haciendo el sencillo gesto que nos identifica.

Fernando se prestó rápidamente a hacerse la foto y, tras explicarle qué es AESIP,  en qué consiste el Síndrome y qué hacemos desde la asociación, logramos establecer un vínculo de colaboración futura con nuestra causa a través de algún evento deportivo al que Morientes prometió unirse.
Con personas así, da gusto.

Felicitamos a Fuencemillán por la elección del premiado y agradecemos su atención y buena predisposición al premiado, Fernando Morientes. ¡Seguro que nos vemos pronto!

 

 

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I JORNADA SOLIDARIA FUECOGESP con AESIP 2016

El pasado día 25 de junio disfrutamos de una fantástica jornada en Fuencemillán, acogedor pueblo de Guadalajara, celebrando  la Jornada Solidaria FUECOGESP con AESIP.

Los pueblos de Fuencemillán, Cogolludo y Espinosa de Henares (de ahí hemos sacado el nombre del Evento) se unieron en un ambiente festivo para apoyar y dar visibilidad al Síndrome de Poland.

Comenzamos con un paseo conjunto por la denominada ‘Ruta Saludable’ del pueblo. Ruta marcada cada pocos metros con ejercicios de estiramientos y unas vistas preciosas que brinda la altura a la que se encuentra el pueblo

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También nos informaron sobre su labor el equipo de Protección Civil

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Continuamos con una Exhibición de camiones INFOCAM (Incendios Forestales Castilla La Mancha) a cargo de GEACAM.

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Enfermedades Poco Frecuentes, Síndrome de Poland y la importancia del Asociacionismo en nuestro sector

Charla informativa

La ‘Charla informativa’ Sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, Síndrome de Poland y la importancia del Asociacionismo en nuestro sector fue presentada por  D. Antonio G. Armas  (Director y presentador del programa de radio «Enfermedades Raras» en Gestiona Radio) y desarrollada por D. Juan José Prieto (Coordinador FEDER Castilla La Mancha), Dña. Mª Jesús Muñoz (Presidenta Asociación EERR Guadalajara) y personal de nuestra AESIP.

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Comida popular y degustación de buñuelos gracias a la Asociación ‘La Morada’

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Colchonetas hinchables para los pequeños toda la jornada y Taller de manualidades durante la tarde.

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Magia y diversión

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La actuación de la Murga uruguaya ‘Tirando la Bohemia’ con sus letras actuales y ritmos pegadizos

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Finalizamos con una amena clase de Bachata a cargo del profesor Miguel Angel Vela

Gracias a todos los colaboradores y asistentes por haber hecho de éste día un día inolvidable en nuestro calendario. Esperamos que el próximo año seamos más los que disfrutemos de tan estupenda jornada que promueve la divulgación del Síndrome de Poland y la labor de AESIP. Un especial reconocimiento al Ayuntamiento de Fuencemillan, sobre el que ha girado todo el proyecto.

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AESIP, un 5% más feliz cada año

Como sabéis, somos una asociación pequeña con recursos limitados. Y con todo, somos conscientes de que hay asociaciones más pequeñas aún y en peor situación que nosotros.

Por ese motivo, AESIP se ha propuesta colaborar con asociaciones que necesitan un apoyo especial. Es un gesto pequeño, lo sabemos. Pero también sabemos que cada gesto, cuenta. Cada gesto, suma.

Y lo hacemos, no sólo echándoles una mano en actuaciones puntuales, acudiendo a sus eventos, dándoles la repercusión que podemos en redes sociales, etc. Sino que queremos dar un paso más…el que podemos dar dentro de nuestras posibilidades.

‘AESIP’ colabora con asociaciones que necesitan un apoyo especial donando el 5% de sus beneficios netos anuales.

Nuestra intención es seguir creciendo, poder disponer de más fondos para toda nuestra actividad para los socios y afectados por Síndrome de Poland.

Pero mientras vamos avanzando, queremos aportar nuestro granito de arena. Cada año elegiremos una asociación que tenga necesidad de un apoyo especial y donaremos el 5% de nuestros beneficios netos del año.

¿Quieres ser esa asociación? ¿Conoces alguna asociación que esté en esa situación y pueda necesitar de nuestra ayuda?

Contacta con nosotros, AESIP:

Contacto

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I Encuentro Especialistas-Familias Síndrome de Poland en el CREER

Somospacientes.com recoge la noticia de nuestro I Encuentro de Familias en el CREER de Burgos. ¡Muchas gracias!

La Asociación Española del Síndrome de Poland (AESIP) organiza desde este viernes, 24 de octubre, y hasta el próximo domingo el ‘I Encuentro Especialistas-Familias Síndrome de Poland’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Durante el Encuentro, profesionales de gran prestigio en el abordaje del síndrome presentarán a los asistentes los últimos avances en la investigación de esta enfermedad rara. Así, y entre otras actividades, el programa acogerá la celebración de las conferencias ‘Mi hijo/a ha nacido con Poland. ¿Y ahora?’ y ‘Tratamiento de la asimetría de la pared torácica y mamaria en mujeres en el Síndrome de Poland’, la mesa redonda ‘Importancia del asociacionismo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes’, y el taller de psicología ‘Entorno a Poland’.

Para consultar el programa del encuentro, clica aquí.

Síndrome de Poland

Descrito por primera vez en el año 1841 por el cirujano británico Alfred Poland, el síndrome de Poland es un trastorno congénito presente en 1 de cada 30.000 nacimientos, muy especialmente en varones.

La causa por la que se desarrolla el síndrome permanece aún a día de hoy desconocida, siendo su expresión común laagenesia o hipoplasia –desarrollo defectuoso, o falta de alguna parte de un órgano– unilateral del músculo pectoral mayor, así como distintas afectaciones a nivel del pecho y/o de la extremidad superior ipsilateral.

Finalmente, y por lo que respecta el tratamiento del síndrome, como informa la AESIP, “consiste en apoyo psicológicoy corrección y/o reconstrucción quirúrgica cuando resulte posible”.

Podéis ver el artículo original en la web de somos pacientes aquí.

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Sensaciones de una socia tras I Encuentro en Burgos, octubre 2014

Tras un encuentro muy esperado.

 

Hace unas semanas por fin nos conocimos. No sabía ni que existíais y en apenas media hora, mientras la charla del Dr. J. Enríquez de Salamanca, las miradas cómplices surgieron entre nosotros. Tras ellas vinieron compartir experiencias e inquietudes y con ellas una gran cascada de emociones. Hoy, con mis emociones más en calma, cuando pienso en nuestro encuentro sobre todo me queda:

  • Ilusión, por este nuevo proyecto que todos hemos emprendido.
  • Rabia, por todas las situaciones injustas que hoy, en este país para la “diversidad”, se siguen viviendo.
  • Gratitud, a todos aquellos que me han acompañado en mi camino de vida haciendo que la normalidad haya sido la clave de nuestro éxito.

socios sindrome polandA partir de ahora concentraré mis energías en usar mis emociones como motor para afrontar el reto de seguir siendo una persona feliz y poniendo mi granito de arena en conseguir que la normalidad sea la diversidad y que cuando a uno de nosotros, niños y no tan niños nos pregunten o insinúen cosas que no vienen a cuento, la información y la sonrisa sean nuestras principales herramientas de trabajo.

Porque tenemos Poland pero no somos el Poland, y como nos recordó el Dr. J. E. Salamanca “la belleza está en los ojos del que mira”.

Un abrazo enorme queridos amigos.