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Corona virus y enfermedad minoritaria

En tiempos como los que corren, con tanta información que nos sobrecoge día a día, se hacen más recomendables leer reflexiones de personas que han sido y son importantes para AESIP y, por lo tanto, a toda nuestra comunidad.

Si os apetece invertir 3 minutos para después valorar con perspectiva, dedicárselos a nuestra compañera Natalia Alonso, socia y colaboradora AESIP, que nos propone lo siguiente:

Hola amigos,
soy Natalia, compañera de la asociación y, siempre que encontramos punto de encuentro, vuestra coach.


Hoy me apetece compartir con vosotros alguna reflexión. Estos días estamos viendo como la sociedad se levanta con himnos olvidados y reconociendo como héroes, entre otros, a nuestros sanitarios.
Si nos paramos a pensar, nosotros los afectados por una enfermedad minoritaria, les llevamos ventaja.


Toda la vida cantando el resistiré cada vez que se nos cierra una puerta o que ‘no hay dinero para investigación’. Cada vez que nosotros o nuestros niños tenemos problemas en el cole o en el trabajo con eso de la inclusión. Cada día que tenemos que pelear contra un sistema, maquillado de integración, para estar en el lugar que nos corresponde.
Y detrás de todo esto, ¿quiénes son los que están siempre? Sí, ellos. Todos los profesionales sanitarios, terapeutas, trabajadores sociales y un largo etcétera de personas anónimas que cada día hacen eso que ahora siguen haciendo: darnos el equilibrio perfecto entre cariño y profesionalidad que ahora toda la sociedad está descubriendo.


Eso nosotros ya lo tenemos aprendido al igual que tenemos asumido esto del confinamiento, puesto que nuestras vidas, en mayor o menor medida, paran y se confinan en cada recaída, en cada ingreso, en cada mal día. Y ahí es donde nosotros llevamos años cantando ese RESISTIRÉ que ahora parece resurgir como Ave Fénix enjaulada.


Hace unos años, en uno de los encuentros de la asociación, hicimos uno de los talleres que imparto. Se llama: Yo, voy a cambiar el mundo. Recuerdo que fue un día especial, aquel día nos comprometimos a cambiar el mundo cada día, desde las pequeñas cosas y con trabajo en equipo.
Os recuerdo ideas clave con las que trabajamos:


• Quiere las cosas con toda tu alma.
• Persiste. Si fuera fácil cualquiera lo lograría.
• Renueva tu ilusión, no busques excusas.
• Limpia tus heridas, perdona y perdónate.
• Encuentra la parte positiva.


Yo, hoy desde aquí os quiero dar las gracias puesto que la energía que me lleve fue mejor que con la que empecé el día. Espero que para todos fuera así.


Hoy podemos ver que nuestra Asociación, nuestra AESIP, ha crecido desde entonces en todos los aspectos. Además, el mundo ese que estábamos cambiando, nos está parando y gritando que cambiemos. Y sé que nosotros, cuando esto pase y la nueva rutina haga que todo esto se diluya, seguiremos resistiendo y cambiando el mundo.


¿Quizás desaparezca la palabra ‘normal’ y no tendremos que luchar nunca más contra todo lo que significa?

¿Quizás podremos recordar a nuestros amigos y familiares lo importante que es la sanidad pública para todo?


Yo seguiré cuidando mi comunicación para que eso ocurra. ¿Os atrevéis?
¡SIGAMOS CAMBIANDO EL MUNDO!


Como siempre os invito a saltar los muros y moldear el cauce de vuestra vida con AESIP y Sé agua coaching.


Un abrazo.


Natalia.

Y vosotros, vosotras, ¿qué opináis?

Estaremos, junto con toda la comunidad que nos sigue, encantados de leer vuestros comentarios.

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Testimonio de una mamá tras el VIII Encuentro

Testimonio de una mamá tras el VIII Encuentro de Familias y Especialistas Síndrome de Poland, Córdoba.

Quiero dar las gracias a:

Abraham y Gema por su dedicación SIN límites a la familia AESIP. Espero que los demás podamos llegar a estar a la altura.

José Antonio y a su familia por su tiempo, su despliegue material y humano y por su generosidad, siempre con una sonrisa.

Maru, nuestra TRABAJADORA SOCIAL (sí, con mayúsculas).

Los profesionales que siempre están dispuestos a colaborar, aportando su punto de vista, tan necesario para guiarnos en los pasos a dar. El equipo médico que nos orienta, el fisio que nos educa y nuestra Coach, que tanto hemos echado en falta.

A Sandra que a pesar de que Luisito estaba malito, no abandonó su papel de Secretaria.

Al resto de componentes de esta familia: los mayores mostrándonos las pautas a seguir, pues en ellos vemos a nuestros hijos en un futuro; y a los pequeños, ingeniosos, juguetones y con todo un porvenir esperanzador por delante.

A los familiares llenos de amor, ilusión, ideas, …colaboración (Gema, María, Jesús, Rocío, Juan Carlos, Javi, Rodrigo, etc….)

A los que no han podido estar, pero que yo he tenido presentes en mi corazón y que espero no cesen en su lucha.

A mi hijo, por hacer que sea mejor persona y al que dedico una estrofa de la canción ¡QUÉ BONITO! de Rosario Flores, y hago extensible al resto de niños y mayores actores principales dentro de nuestra gran familia AESIP:

  Qué bonito tu pelo negro ay

  Qué bonito tu cuerpo entero

             Qué bonito mi amor, todo tu          

   ser, si tu ser…

Gracias a todos, ha sido una convivencia preciosa, y he vivido momentos llenos de emoción.

Siempre cuando vuelvo a casa pienso que no se puede conocer a gente mejor, y ¡sorpresa! en el siguiente encuentro más personas maravillosas.

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VIII Encuentro de Familias y Especialistas en Síndrome de Poland

Este fin de semana tendrá lugar el VIII Encuentro de Familias y Especialistas en Síndrome de Poland, organizado por AESIP, esta octava edición será en la ciudad de Córdoba del 17 al 19 de noviembre.

El sábado 18 en el Centro Cívico (Distrito Centro) de Córdoba se celebrarán las Jornadas Síndrome de Poland con:

Paralelamente contaremos con un espacio de ocio infantil con Talleres de Ocio y Tiempo Libre inclusivos gracias a la colaboración de  Taller Decorativa Vintage.

Por la tarde el grupo visitará la Mezquita Catedral de Córdoba gracias a la colaboración de Free Tour Córdoba Oway Tours, quienes nos sumergirán en la historia de este monumento.

Durante el resto del fin de semana están programadas distintas actividades de ocio y tiempo libre inclusivos.

El Encuentro supone el mayor punto de intercambio de información y saberes sobre esta patología, y está diseñado en base a las propuestas del colectivo de personas con Síndrome de Poland y sus familiares potenciando la ayuda mutua.

Contaremos con más de 60 participantes que desde distintos puntos de la geografía española se dan cita en la ciudad de Córdoba para compartir sus experiencias, desde AESIP queremos manifestar nuestro agradecimiento a los socios por sumarse a esta enriquecedora experiencia.

Y gracias a todos los colaboradores que hacen posible el VIII Encuentro de Familias y Especialistas en Síndrome de Poland, como son: Fidelity Consulting, Jesús Vega – Dirección de Biomecánica y Bienestar Corporativo en GESEME, La Casa del Aceite – Apartamentos Turísticos Córdoba, Las Casas del Potro, Excmo. Ayuntamiento de Córdoba, Mezquita Catedral de Córdoba‎, Free Tour Córdoba Oway Tours, Taller Decorativa Vintage. McDonald’s.

Y a nuestro socio José Antonio que se ha volcado en la organización.

Nuestra entidad, miembro de FEDER, lleva celebrando estos Encuentros desde el año 2013, más información sobre el I Encuentro Especialistas – CREER.

Desde AESIP potenciamos este tipo de actividades cumpliendo con nuestra misión: Trabajamos para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Poland y sus familias, fomentando la unión entre las mismas, velando por sus derechos e intereses y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad.

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VII Encuentro de Familias y Especialistas AESIP

Del 28 al 30 abril celebramos nuestro VII Encuentro de familias y especialistas Síndrome de Poland en el CREER de Burgos.

Un completo fin de semana en el que contamos con la participación de nuestro Comité Médico Asesor, intercambiando ideas y experiencias para continuar acercándonos a la meta: la asistencia plena y satisfactoria a todas nuestras familias. Un camino que tenemos claro que hemos de recorrer unidos y con el esfuerzo de todos.

AESIP es una entidad comprometida con el movimiento asociativo, especialmente en enfermedades poco frecuentes. Como viene siendo recurrente, en todos nuestros encuentros contamos con la ponencia de una entidad amiga para compartir experiencias, inquietudes y avances, estableciendo sinergias con todas ellas. En esta edición compartimos jornada con Objetivo Diagnóstico, cuya labor es ‘dar voz a los afectados y a sus familias, trabajar para que se consigan diagnósticos rápidos y rigurosos y ser atendidos adecuadamente en las necesidades específicas’.

Otra parte importante del encuentro fue la celebración de la Asamblea General Ordinaria 2017, fortaleciendo nuestro tejido asociativo con la aportación de los socios asistentes y con la imagen de que éste año va a ser muy importante para la entidad.

Y como actividad de ocio, realizamos la visita guiada por ‘La Ruta del Cid’, en la que grandes y pequeños pudimos escuchar varias de las historias del famoso caballero.

¡Seguimos trabajando!

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VII Encuentro de Familias y Especialistas Síndrome de Poland

Un año más organizamos nuestro encuentro anual para familias. En esta ocasión se llevará a cabo desde el viernes 28 al domingo 30 de abril enen el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos. Será ya el ‘VII Encuentro Familias y Especialistas Síndrome de Poland’.

El Encuentro supone el mayor punto de intercambio de información y saberes sobre esta patología del año.

Contará con las presentaciones de los avances realizados en torno a Síndrome de Poland y AESIP por parte del Comité Médico Asesor de la Asociación conformado por el  Dr. Carlos Andrés de la Torre y la  Dra. Miriam Miguel, ambos Cirujanos pediátricos del Hospital Universitario La Paz, Madrid.

La cita cuenta también con propuestas dirigidas al colectivo de personas con Síndrome de Poland y sus familias mediante actividades de ocio inclusivo, potenciando la ayuda mutua.

AESIP es una entidad comprometida con el movimiento asociativo, especialmente en enfermedades poco frecuentes.

Por ello y, como viene siendo habitual, en todos nuestros encuentros contamos con la ponencia de una entidad amiga para compartir experiencias, inquietudes y avances y con la que procuramos establecer sinergias.

En esta edición para el VII Encuentro de Síndrome de Poland contaremos con la colaboración de la entidad ObjetivoDiagnóstico.  que  estarán con nosotros en Burgos presentándonos su asociación.

Además, el sábado por la mañana se celebrará la IV Asamblea General Ordinaria de socios que, como apunta Abraham de las Peñas, Presidente de nuestra asociación, «enriquecerá nuestro tejido asociativo».

Aquí podéis consultar el programa del VII Encuentro de Familias y Especialistas de Síndrome de Poland:

Programa VII Encuentro Familias y Especialistas Síndrome de Poland 2017

¡Os esperamos!

 

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I Encuentro Especialistas-Familias Síndrome de Poland en el CREER

Somospacientes.com recoge la noticia de nuestro I Encuentro de Familias en el CREER de Burgos. ¡Muchas gracias!

La Asociación Española del Síndrome de Poland (AESIP) organiza desde este viernes, 24 de octubre, y hasta el próximo domingo el ‘I Encuentro Especialistas-Familias Síndrome de Poland’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Durante el Encuentro, profesionales de gran prestigio en el abordaje del síndrome presentarán a los asistentes los últimos avances en la investigación de esta enfermedad rara. Así, y entre otras actividades, el programa acogerá la celebración de las conferencias ‘Mi hijo/a ha nacido con Poland. ¿Y ahora?’ y ‘Tratamiento de la asimetría de la pared torácica y mamaria en mujeres en el Síndrome de Poland’, la mesa redonda ‘Importancia del asociacionismo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes’, y el taller de psicología ‘Entorno a Poland’.

Para consultar el programa del encuentro, clica aquí.

Síndrome de Poland

Descrito por primera vez en el año 1841 por el cirujano británico Alfred Poland, el síndrome de Poland es un trastorno congénito presente en 1 de cada 30.000 nacimientos, muy especialmente en varones.

La causa por la que se desarrolla el síndrome permanece aún a día de hoy desconocida, siendo su expresión común laagenesia o hipoplasia –desarrollo defectuoso, o falta de alguna parte de un órgano– unilateral del músculo pectoral mayor, así como distintas afectaciones a nivel del pecho y/o de la extremidad superior ipsilateral.

Finalmente, y por lo que respecta el tratamiento del síndrome, como informa la AESIP, “consiste en apoyo psicológicoy corrección y/o reconstrucción quirúrgica cuando resulte posible”.

Podéis ver el artículo original en la web de somos pacientes aquí.

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Sensaciones de una socia tras I Encuentro en Burgos, octubre 2014

Tras un encuentro muy esperado.

 

Hace unas semanas por fin nos conocimos. No sabía ni que existíais y en apenas media hora, mientras la charla del Dr. J. Enríquez de Salamanca, las miradas cómplices surgieron entre nosotros. Tras ellas vinieron compartir experiencias e inquietudes y con ellas una gran cascada de emociones. Hoy, con mis emociones más en calma, cuando pienso en nuestro encuentro sobre todo me queda:

  • Ilusión, por este nuevo proyecto que todos hemos emprendido.
  • Rabia, por todas las situaciones injustas que hoy, en este país para la “diversidad”, se siguen viviendo.
  • Gratitud, a todos aquellos que me han acompañado en mi camino de vida haciendo que la normalidad haya sido la clave de nuestro éxito.

socios sindrome polandA partir de ahora concentraré mis energías en usar mis emociones como motor para afrontar el reto de seguir siendo una persona feliz y poniendo mi granito de arena en conseguir que la normalidad sea la diversidad y que cuando a uno de nosotros, niños y no tan niños nos pregunten o insinúen cosas que no vienen a cuento, la información y la sonrisa sean nuestras principales herramientas de trabajo.

Porque tenemos Poland pero no somos el Poland, y como nos recordó el Dr. J. E. Salamanca “la belleza está en los ojos del que mira”.

Un abrazo enorme queridos amigos.