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Archive For: Enfermedades raras

Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el sistema de protección  a la infancia.

Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el sistema de protección a la infancia.

AcogER – ACOGIMIENTO DE MENORES CON ENFERMEDADES RARAS El 29 de octubre asistimos en Madrid al “Encuentro Nacional sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia”. Este evento organizado por FEDER se celebró en el IMSERSO  y fue inaugurado por el Presidente de FEDER, Juan Carrión y la Directora, ... Read More
 
“Encuentro para la transformación social”

“Encuentro para la transformación social”

Ayer, 14 de octubre FEDER celebra su “Encuentro para la transformación social”- Crecer contigo, nuestra esperanza. Escuela de Formación interna dirigida no solo al personal de la Federación, sino también a todo el tejido asociativo que lo componen, en total unas 17 asociaciones, entre ellas la Asociación Española de Síndrome de Poland, formamos parte de ... Read More
 
X ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER-CREER

X ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER-CREER

Durante los días 19 y 20 de septiembre tuvo lugar en Burgos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la X Escuela Formación de CREER-FEDER, Enfermedades Raras: UN DESAFIO GLOBAL, UN DESAFIO INTEGRAL. A su vez, también tuvo lugar las I jornadas Internacionales de Enfermedades ... Read More
 
FISIOTERAPIA EN POLAND – Fundación Inocente, Inocente

FISIOTERAPIA EN POLAND – Fundación Inocente, Inocente

La Fundación Inocente, Inocente apoya a los menores de la Asociación Española de Síndrome de Poland, AESIP. Nuestra entidad presentó el proyecto FISIOTERAPIA EN POLAND a la convocatoria de Fundación Inocente, Inocente de ayudas para proyectos asistenciales en menores relacionados con las enfermedades raras. El Síndrome de Poland es una patología poco frecuente y de ... Read More
 
Nuestra labor en cifras

Nuestra labor en cifras

2017 está siendo un año muy productivo en nuestra entidad. Estamos invirtiendo en ilusión más que nunca, hemos atendido a 105 personas en el primer semestre, 105 personas que se han puesto en contacto con AESIP demando información sobre el Síndrome de Poland, desde nuestra entidad queremos agradecer la confianza depositada. Seguimos trabajando por y ... Read More
 
AESIP se suma al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

AESIP se suma al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

El pasado 28 de junio mantuvimos una reunión con la Subdirección de Información y Atención al Paciente de la DG Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria. Desde AESIP agradecemos la calidad humana y la colaboración de la Consejería en establecer líneas de actuación con nuestra entidad con el objetivo ... Read More
 
Aniversario AESIP, cumplimos 4 años

Aniversario AESIP, cumplimos 4 años

La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) hemos cumplido cuatro años de intensa trayectoria. El 3 de julio de 2013 constituimos la Asociación movidos por la inquietud de varias familias unidas gracias a las redes sociales, AESIP tiene como fines: Buscar información relacionada con el Síndrome de Poland. Fomentar el conocimiento científico y promover la ... Read More
 
Entregamos el Cheque “AESIP un 5% más feliz cada año” 2017

Entregamos el Cheque “AESIP un 5% más feliz cada año” 2017

Como ya sabéis, AESIP colabora anualmente con entidades cuya necesidad de apoyo sea mayor que la nuestra, donando el 5% de nuestros beneficios netos. En base a las propuestas realizadas por los socios y votadas en Asamblea, la entidad amiga elegida de éste año ha sido AEREI, Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la ... Read More
 
VII Encuentro de Familias y Especialistas AESIP

VII Encuentro de Familias y Especialistas AESIP

Del 28 al 30 abril celebramos nuestro VII Encuentro de familias y especialistas Síndrome de Poland en el CREER de Burgos. Un completo fin de semana en el que contamos con la participación de nuestro Comité Médico Asesor, intercambiando ideas y experiencias para continuar acercándonos a la meta: la asistencia plena y satisfactoria a todas ... Read More