Ayer 5 de marzo, estuvimos acompañando a Feder en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado en la Ciudad BBVA bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con la presencia de Merixell Batet, Presidenta del Congreso de los Diputados Salvador Illa,Ministro…
Categoría: Enfermedades raras
Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el sistema de protección a la infancia.
AcogER – ACOGIMIENTO DE MENORES CON ENFERMEDADES RARAS El 29 de octubre asistimos en Madrid al “Encuentro Nacional sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia”. Este evento organizado por FEDER se celebró en el IMSERSO y fue inaugurado por el Presidente de FEDER, Juan Carrión y la Directora,…
“Encuentro para la transformación social”
Ayer, 14 de octubre FEDER celebra su “Encuentro para la transformación social”- Crecer contigo, nuestra esperanza. Escuela de Formación interna dirigida no solo al personal de la Federación, sino también a todo el tejido asociativo que lo componen, en total unas 17 asociaciones, entre ellas la Asociación Española de Síndrome de Poland, formamos parte de…
X ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER-CREER
Durante los días 19 y 20 de septiembre tuvo lugar en Burgos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la X Escuela Formación de CREER-FEDER, Enfermedades Raras: UN DESAFIO GLOBAL, UN DESAFIO INTEGRAL. A su vez, también tuvo lugar las I jornadas Internacionales de Enfermedades…
FISIOTERAPIA EN POLAND – Fundación Inocente, Inocente
La Fundación Inocente, Inocente apoya a los menores de la Asociación Española de Síndrome de Poland, AESIP. Nuestra entidad presentó el proyecto FISIOTERAPIA EN POLAND a la convocatoria de Fundación Inocente, Inocente de ayudas para proyectos asistenciales en menores relacionados con las enfermedades raras. El Síndrome de Poland es una patología poco frecuente y de…
Nuestra labor en cifras
2017 está siendo un año muy productivo en nuestra entidad. Estamos invirtiendo en ilusión más que nunca, hemos atendido a 105 personas en el primer semestre, 105 personas que se han puesto en contacto con AESIP demando información sobre el Síndrome de Poland, desde nuestra entidad queremos agradecer la confianza depositada. Seguimos trabajando por y…
AESIP se suma al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid
El pasado 28 de junio mantuvimos una reunión con la Subdirección de Información y Atención al Paciente de la DG Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria. Desde AESIP agradecemos la calidad humana y la colaboración de la Consejería en establecer líneas de actuación con nuestra entidad con el objetivo…
Aniversario AESIP, cumplimos 4 años
La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) hemos cumplido cuatro años de intensa trayectoria. El 3 de julio de 2013 constituimos la Asociación movidos por la inquietud de varias familias unidas gracias a las redes sociales, AESIP tiene como fines: Buscar información relacionada con el Síndrome de Poland. Fomentar el conocimiento científico y promover la…
Entregamos el Cheque “AESIP un 5% más feliz cada año” 2017
Como ya sabéis, AESIP colabora anualmente con entidades cuya necesidad de apoyo sea mayor que la nuestra, donando el 5% de nuestros beneficios netos. En base a las propuestas realizadas por los socios y votadas en Asamblea, la entidad amiga elegida de éste año ha sido AEREI, Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la…
VII Encuentro de Familias y Especialistas AESIP
Del 28 al 30 abril celebramos nuestro VII Encuentro de familias y especialistas Síndrome de Poland en el CREER de Burgos. Un completo fin de semana en el que contamos con la participación de nuestro Comité Médico Asesor, intercambiando ideas y experiencias para continuar acercándonos a la meta: la asistencia plena y satisfactoria a todas…