Categoría: Eventos

Quedan dos día…Comienza la cuenta atrás⏳

El próximo 15 agosto al 21, el Atleta popular Raúl Gil realizara un Reto Solidario que consiste en recorrer los 360 km que separan las localidades de Puerto de Béjar (Salamanca) y Alovera, (Guadalajara) en 6 días sin asistencia de ningún tipo. Raúl nos propone ayudarle ¿Cómo? apadrinando los kilómetros que recorrerá. El dinero recaudado será donado íntegramente a la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP)
¿Cómo puedes apadrinar los kilómetros?

1. Debes efectuar una transferencia bancaria a la cuenta:
   ES 34 2100-2052-50-0200080217 La Caixa
2. Indicar en el CONCEPTO: Reto Solidario y nº del KM apadrinado + nombre y apellidos.
   Ejemplo: Reto Solidario KM 1 María del Pozo
3. El importe de los kilómetros, irá en base a lo que cada persona desee aportar.

«Hablemos de héroes» es un reto que surge a principios del 2020 y se crea con proyecto de unir deporte y solidaridad. El recorrido consta aproximadamente de 360 Km por carreteras y pistas forestales señalizadas sin asistencia técnica. Raúl Gil, corredor popular y colaborador Aesip, tratará de unir las tres comunidades Autónomas (Castilla y León, Madrid y Castilla la Mancha) finalizando en Alovera, pueblo natal de Raúl.

Este reto pretende ayudar a dar visibilidad a las siguientes asociaciones:

Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP)

Asociación de dislexia y otras dificultades especificas del aprendizaje de Guadalajara. (DIXGUADA)

Fundación Aladina.

Y a las personas y familias que conviven día a día con estas afecciones.
Su objetivo es conseguir donaciones a través del apadrinamiento de los 360km a recorrer y con ello ayudar a mejora la calidad de vida y recaudar fondos para la investigación.

Os presentamos la camiseta con la que Raúl realizara el #RetoSolidario, donada por Serigrafía lopymo (Guadalajara)

¿Desde donde seguir el reto y las etapas por la que Raúl va pasando?

A través de las redes sociales de AESIP, cada día se publicará un pequeño resumen de la etapas realizadas.

Enlaces de medios de comunicación que se están haciendo eco de la noticia:

La gaceta de Salamanca: https://www.lagacetadesalamanca.es/provincia/recorrera-360-kilometros-en-6-dias-desde-puerto-de-bejar-por-una-buena-causa-AX4202662?fbclid=IwAR1HAHC_yBscweDXDGq_17SwjxNWavkZ-TzxEr7YJ2GANIErnKCFM8hCXnQ

Alovera en Red: https://www.facebook.com/AloveraAyuntamientoenred/posts/2952934934812422

FEDER: https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/actualidad-movimiento-asociativo/14169-m%C3%A1s-de-360-kil%C3%B3metros-solidarios-con-la-asociaci%C3%B3n-de-espa%C3%B1ola-de-s%C3%ADndrome-de-poland

Cadena Ser Béjar: próximamente

El pasado martes 25 de febrero, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Alejando, procedente de Colombia y que, con 32 años, convive con Síndrome de Poland.

En su país no cuentan con ninguna institución que informe y oriente sobre esta nuestra patología, ni con un especialista de referencia en la materia. -La Sanidad de Colombia lo cataloga como una malformación torácica, sin ir más allá- apunta Alejandro.

Desde AESIP hemos podido ofrecerle información y orientación sobre cómo desarrollamos nuestro trabajo desde la perspectiva asociativa española, en la que somos pioneros en la lucha por los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Poland.

El objetivo de este encuentro ha sido ofrecerle orientación y dotarle de herramientas y métodos efectivos, basados en nuestra experiencia, para poder poner en marcha una organización de referencia en Colombia, comenzando por buscar los máximos apoyos entre las personas que se encuentran en la misma situación.

La Asociación Española de Síndrome de Poland tiende su mano a Alejandro para continuar juntos en este camino, abriendo camino a la investigación y la lucha por dar a conocer la patología en todos y cada uno de los rincones del planeta. Le animamos a que continúe con esta energía y motivación que atesora.

En los 6 años de vida de nuestra AESIP, además de transmitir información a personas de todo el mundo, hemos compartido experiencia directa con las entidades hermanas de Italia, Francia y Reino Unido, además de alentar iniciativas asociativas en México y Argentina, éste último país con la reciente buena noticia de la celebración de su Primer Encuentro de Familias y Especialistas Síndrome de Poland.

Colombia, de la mano de Alejandro, se suma a la cada vez más amplia lista de países referentes en SP, a quien deseamos el mayor de los éxitos. Esperamos ir recibiendo buenas noticias en breve.

Como ya sucedió en 2016, la Asociación Española de Síndrome de Poland acudió el pasado sábado 21 de diciembre al Concierto infantil de música celebrado por la Escuela de Música y Canto Jesús Aprendiz, en el Centro Asturiano de Madrid.

Tuvimos la oportunidad de montar nuestra mesa informativa y así poder difundir el trabajo de la Asociación, dando a conocer el Síndrome de Poland ante el gran número de asistentes, grandes y pequeños. Estos últimos, nos deleitaron con sus fantásticas habilidades al piano y la guitarra, haciendonos disfrutar de una tarde de arte en la que AESIP ponía la nota solidaria.

Desde aquí, queremos expresar nuestro agradecimiento a la Escuela de Música y Canto Jesús Aprendiz y a su Directora, Cristina Moreno, por la invitación al acto y su incondicional apoyo a AESIP.

¡Esperamos estar presentes por muchos años más!

El pasado día 30 de noviembre, la Asociación Española de Síndrome de Poland en colaboración con el Grupo de Teatro Santiago Rusiñol, llevaron a cabo un teatro Solidario, con la representación de una obra mítica como fue “Tres sombreros de copa” de Miguel de Miura.

Tuvo lugar en el Circulo catalán de Madrid, Plaza España, 6 y sobre las 19 horas pudimos disfrutar de la obra con la sala repleta de personas, el acto tuvo muy buena acogida por parte de la población allí presente.

Fue un plan perfecto para pasar la tarde del sábado disfrutando de una gran obra teatral.

Agradecemos al GTSR – Grupo de Teatro Santiago Rusiñol la colaboración y organización del evento. Y a todas las personas que acudieron y mostraron su apoyo a AESIP

¡¡Seguimos trabajando!!

El pasado sábado 16 de noviembre, tuvo lugar un año más la sexta edición de la Carrera de Orientación en la Población de Alovera (Guadalajara).

A pesar del frio, a las 11:00h se dio la salida a la prueba de orientación organizada por el club Randobike en colaboración con el Ayuntamiento de Alovera, desde la Plaza Mayor de la localidad, una prueba deportiva con carácter familiar. Por sexto año consecutivo niños y adultos recorrieron el núcleo urbano de Alovera con un objetivo: encontrar las balizas ubicadas en diferentes puntos de la localidad lo más rápido posible.

Desde AESIP queremos trasladar nuestro agradecimiento Raúl, su organizador, por habernos invitado a participar con la instalación de nuestro stand, pudiendo así transmitir a todos los asistentes qué es el Síndrome de Poland y la labor de nuestra Asociación.

En esta ocasión compartimos espacio junto a DIXGUADA, Asociación de Dislexia y otras dificultades específicas del aprendizaje de Guadalajara.

Gracias a todas las personas que han mostrado su interés en conocernos y se han acercado hasta el stand de AESIP.

¡¡A por la séptima edición!!

¡Seguimos Trabajando 🧡!

Como marca la tradición de estos últimos años, la Asociación Española de Síndrome de Poland participó, el pasado sábado 28 de septiembre, en las VIII Jornadas de Tradición, Cultura y Artesanía celebradas en la localidad guadalajareña de Fuencemillán.

Esto fue posible gracias a la colaboración de Clara y José, voluntarios AESIP, que instalaron nuestro stand para dar a conocer el trabajo de la Asociación y distribuir el merchandising de la entidad, aporte indispensable para mantener los servicios que actualmente ofrecemos.

Desde AESIP queremos agradecer, tanto a Clara como a José, la gran labor que hacen por la asociación.

Las Jornadas tuvieron una gran acogida y contaron con gran afluencia de público, el cual pudo disfrutar, desde las diez de la mañana, del mercado artesanal, la exposición de fotografía “Fotos de ayer y de hoy”, talla de madera en directo, degustación de tapas y comida popular. Y Ya por la tarde, el espectáculo de magia dio paso a la clausura de las Jornadas.

A continuación, os dejamos dos enlaces en los que podéis ampliar información de las VIII Jornadas de Tradición, Cultura y Artesanía: