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Archive For: Eventos

ACTO OFICIAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

ACTO OFICIAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Ayer 5 de marzo, estuvimos acompañando a Feder en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado en la Ciudad BBVA bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con la presencia de Merixell Batet, Presidenta del Congreso de los Diputados Salvador Illa,Ministro ... Read More
 
TENDEMOS LA MANO A COLOMBIA

TENDEMOS LA MANO A COLOMBIA

El pasado martes 25 de febrero, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Alejando, procedente de Colombia y que, con 32 años, convive con Síndrome de Poland. En su país no cuentan con ninguna institución que informe y oriente sobre esta nuestra patología, ni con un especialista de referencia en la materia. -La Sanidad de Colombia ... Read More
 
TEATRO SOLIDARIO

TEATRO SOLIDARIO

El pasado día 30 de noviembre, la Asociación Española de Síndrome de Poland en colaboración con el Grupo de Teatro Santiago Rusiñol, llevaron a cabo un teatro Solidario, con la representación de una obra mítica como fue “Tres sombreros de copa” de Miguel de Miura. Tuvo lugar en el Circulo catalán de Madrid, Plaza España, ... Read More
 
Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el sistema de protección  a la infancia.

Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el sistema de protección a la infancia.

AcogER – ACOGIMIENTO DE MENORES CON ENFERMEDADES RARAS El 29 de octubre asistimos en Madrid al “Encuentro Nacional sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia”. Este evento organizado por FEDER se celebró en el IMSERSO  y fue inaugurado por el Presidente de FEDER, Juan Carrión y la Directora, ... Read More
 
“Encuentro para la transformación social”

“Encuentro para la transformación social”

Ayer, 14 de octubre FEDER celebra su “Encuentro para la transformación social”- Crecer contigo, nuestra esperanza. Escuela de Formación interna dirigida no solo al personal de la Federación, sino también a todo el tejido asociativo que lo componen, en total unas 17 asociaciones, entre ellas la Asociación Española de Síndrome de Poland, formamos parte de ... Read More
 
VIII Jornada de Tradición y Artesanía, Fuencemillán (Guadalajara)

VIII Jornada de Tradición y Artesanía, Fuencemillán (Guadalajara)

Como marca la tradición de estos últimos años, la Asociación Española de Síndrome de Poland participó, el pasado sábado 28 de septiembre, en las VIII Jornadas de Tradición, Cultura y Artesanía celebradas en la localidad guadalajareña de Fuencemillán. Esto fue posible gracias a la colaboración de Clara y José, voluntarios AESIP, que instalaron nuestro stand para dar ... Read More
 
3ª ACCIÓN “CADA VEZ MÁS CERCA DE TI”

3ª ACCIÓN “CADA VEZ MÁS CERCA DE TI”

La semana pasada comenzábamos con la 3ª ACCIÓN “CADA VEZ MÁS CERCA DE TI”, enmarcada en la campaña del VI Aniversario de la Asociación, destacamos dos actividades principales: Lanzamiento Instagram. El pasado martes dimos otro paso más desde la Asociación Española de Síndrome de Poland, abriendo la puerta a esta gran Red Social. En una ... Read More