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#RETO SOLIDARIO: HABLEMOS DE HÉROES

Quedan dos día…Comienza la cuenta atrás⏳

El próximo 15 agosto al 21, el Atleta popular Raúl Gil realizara un Reto Solidario que consiste en recorrer los 360 km que separan las localidades de Puerto de Béjar (Salamanca) y Alovera, (Guadalajara) en 6 días sin asistencia de ningún tipo. Raúl nos propone ayudarle ¿Cómo? apadrinando los kilómetros que recorrerá. El dinero recaudado será donado íntegramente a la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP)
¿Cómo puedes apadrinar los kilómetros?

  1. Debes efectuar una transferencia bancaria a la cuenta:
    ES 34 2100-2052-50-0200080217 La Caixa
  2. Indicar en el CONCEPTO: Reto Solidario y nº del KM apadrinado + nombre y apellidos.
    Ejemplo: Reto Solidario KM 1 María del Pozo
  3. El importe de los kilómetros, irá en base a lo que cada persona desee aportar.

«Hablemos de héroes» es un reto que surge a principios del 2020 y se crea con proyecto de unir deporte y solidaridad. El recorrido consta aproximadamente de 360 Km por carreteras y pistas forestales señalizadas sin asistencia técnica. Raúl Gil, corredor popular y colaborador Aesip, tratará de unir las tres comunidades Autónomas (Castilla y León, Madrid y Castilla la Mancha) finalizando en Alovera, pueblo natal de Raúl.

Raúl Gil, corredor popular y colaborador Aesip

Este reto pretende ayudar a dar visibilidad a las siguientes asociaciones:

Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP)

Asociación de dislexia y otras dificultades especificas del aprendizaje de Guadalajara. (DIXGUADA)

Fundación Aladina.

Y a las personas y familias que conviven día a día con estas afecciones.
Su objetivo es conseguir donaciones a través del apadrinamiento de los 360km a recorrer y con ello ayudar a mejora la calidad de vida y recaudar fondos para la investigación.

Os presentamos la camiseta con la que Raúl realizara el #RetoSolidario, donada por Serigrafía lopymo (Guadalajara)

¿Desde donde seguir el reto y las etapas por la que Raúl va pasando?

A través de las redes sociales de AESIP, cada día se publicará un pequeño resumen de la etapas realizadas.

https://www.facebook.com/asociacionespanoladesindromedepoland/
https://www.instagram.com/?hl=es

Enlaces de medios de comunicación que se están haciendo eco de la noticia:

La gaceta de Salamanca: https://www.lagacetadesalamanca.es/provincia/recorrera-360-kilometros-en-6-dias-desde-puerto-de-bejar-por-una-buena-causa-AX4202662?fbclid=IwAR1HAHC_yBscweDXDGq_17SwjxNWavkZ-TzxEr7YJ2GANIErnKCFM8hCXnQ

Alovera en Red: https://www.facebook.com/AloveraAyuntamientoenred/posts/2952934934812422

FEDER: https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/actualidad-movimiento-asociativo/14169-m%C3%A1s-de-360-kil%C3%B3metros-solidarios-con-la-asociaci%C3%B3n-de-espa%C3%B1ola-de-s%C3%ADndrome-de-poland

Cadena Ser Béjar: próximamente

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Eventos Investigación

VII ANIVERSARIO AESIP

La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) cumple 7 años en activo.

El 3 de julio de 2013 se constituyó la Asociación, movidos por la inquietud de varias familias unidas por un objetivo en común:

Mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con el Síndrome de Poland y sus familias

Durante este último año, con la puesta en marcha del Servicio de Información y Orientación del Síndrome de Poland (SIO), hemos atendido a más de 50 personas con Síndrome de Poland en España y más de 70 consultas a nivel global a las que se ha brindado información y apoyo.

A su vez, hemos conseguido la incorporación del Síndrome de Poland en la Guía de Valoración de la Discapacidad, la cual será publicada a finales del 2020.

En estos momentos, nos encontramos gestionando junto con el Comité Médico de Aesip la creación de una base de datos a nivel nacional en coordinación con el Instituto de la Salud Carlos III (más adelante actualizaremos esta información).

Durante estos 7 años hemos trabajado intensamente y seguiremos realizando esta labor por y para las personas con Síndrome de Poland y sus familias, siempre con el objetivo de dar visibilizar y voz al colectivo, asi como mejorar su calidad de vida.

Somos conscientes de la situación tan excepcional que estamos viviendo a raíz de la pandemia mundial por Covid-19 durante este 2020, la cual ha traído consigo las siguientes consecuencias:

  • Paralización del servicio de terapias.
  • Paralización de la sanidad (operaciones pospuestas, citas canceladas…)
  • Consecuencias económicas familiares.
  • Cancelación del Encuentro de familias AESIP.

En estos tiempos, la unión es la mejor fuerza para seguir avanzado hacia adelante.

Desde Aesip queremos agradecer a todos los que nos han acompañado y acompañan día a día. Juntos somos más fuertes.

GRACIAS por estar ahí.

Equipo AESIP

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Enfermedades raras Eventos

ACTO OFICIAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Merixell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados.

Ayer 5 de marzo, estuvimos acompañando a Feder en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado en la Ciudad BBVA bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con la presencia de Merixell Batet, Presidenta del Congreso de los Diputados Salvador Illa,Ministro de Sanidad y clausurando el acto S.M la Reina Dña. Letizia.

Este acto ha coincidido con el XX aniversario de FEDER, Juan Carrillo durante su intervención hizo un breve balance de estos años: «Hace dos décadas nos sentíamos aislados, solos ante la ausencia de respuestas. Pero en 1999, 7 asociaciones decidieron cambiar esta realidad y constituir FEDER. Hoy, somos 368 organizaciones de personas unidas y representamos a 2.608 enfermedades raras de las más de 6.000 identificadas en todo el mundo».

A continuación, FEDER hizo entrega de los reconocimientos 2020 en materia de tres ejes prioritarios: Servicios, Investigación y Transformación Social.

Posteriormente se llevó a cabo una mesa de experiencias que estuvo moderada por Christian Gálvez, escritor y embajador de la organización, con la que han incorporado una mirada externa sobre la transformación social del movimiento asociativo. Además, la mesa estuvo compuesta por:

  • Joana Prats Montmany, directora del Dpto. de Colaboraciones con Entidades Sociales y Proyectos Trasversales de Fundación La Caixa.
  • Isabel Sánchez-Magro, Directora Médica de Merck España y miembro del Patronato de la Fundación Merck Salud.
  • José Luis Martínez, Director General de Fundación ONCE.

La clausura del Acto fue por parte de S.M la Reina, en donde quiso destacar la labor que realizan día a día las organizaciones de pacientes:

«Son las asociaciones de pacientes quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que verdaderamente abren la posibilidad, a veces remota pero siempre esperanzada, de lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes».

Doña Letizia en la clausura del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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TENDEMOS LA MANO A COLOMBIA

El pasado martes 25 de febrero, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Alejando, procedente de Colombia y que, con 32 años, convive con Síndrome de Poland.

En su país no cuentan con ninguna institución que informe y oriente sobre esta nuestra patología, ni con un especialista de referencia en la materia. -La Sanidad de Colombia lo cataloga como una malformación torácica, sin ir más allá- apunta Alejandro.

Desde AESIP hemos podido ofrecerle información y orientación sobre cómo desarrollamos nuestro trabajo desde la perspectiva asociativa española, en la que somos pioneros en la lucha por los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Poland.

El objetivo de este encuentro ha sido ofrecerle orientación y dotarle de herramientas y métodos efectivos, basados en nuestra experiencia, para poder poner en marcha una organización de referencia en Colombia, comenzando por buscar los máximos apoyos entre las personas que se encuentran en la misma situación.

La Asociación Española de Síndrome de Poland tiende su mano a Alejandro para continuar juntos en este camino, abriendo camino a la investigación y la lucha por dar a conocer la patología en todos y cada uno de los rincones del planeta. Le animamos a que continúe con esta energía y motivación que atesora.

En los 6 años de vida de nuestra AESIP, además de transmitir información a personas de todo el mundo, hemos compartido experiencia directa con las entidades hermanas de Italia, Francia y Reino Unido, además de alentar iniciativas asociativas en México y Argentina, éste último país con la reciente buena noticia de la celebración de su Primer Encuentro de Familias y Especialistas Síndrome de Poland.

Colombia, de la mano de Alejandro, se suma a la cada vez más amplia lista de países referentes en SP, a quien deseamos el mayor de los éxitos. Esperamos ir recibiendo buenas noticias en breve.

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Mesa Informativa Escuela de Música y Canto Jesús Aprendiz

Como ya sucedió en 2016, la Asociación Española de Síndrome de Poland acudió el pasado sábado 21 de diciembre al Concierto infantil de música celebrado por la Escuela de Música y Canto Jesús Aprendiz, en el Centro Asturiano de Madrid.

Tuvimos la oportunidad de montar nuestra mesa informativa y así poder difundir el trabajo de la Asociación, dando a conocer el Síndrome de Poland ante el gran número de asistentes, grandes y pequeños. Estos últimos, nos deleitaron con sus fantásticas habilidades al piano y la guitarra, haciendonos disfrutar de una tarde de arte en la que AESIP ponía la nota solidaria.

Desde aquí, queremos expresar nuestro agradecimiento a la Escuela de Música y Canto Jesús Aprendiz y a su Directora, Cristina Moreno, por la invitación al acto y su incondicional apoyo a AESIP.

¡Esperamos estar presentes por muchos años más!

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TEATRO SOLIDARIO

El pasado día 30 de noviembre, la Asociación Española de Síndrome de Poland en colaboración con el Grupo de Teatro Santiago Rusiñol, llevaron a cabo un teatro Solidario, con la representación de una obra mítica como fue “Tres sombreros de copa” de Miguel de Miura.

Tuvo lugar en el Circulo catalán de Madrid, Plaza España, 6 y sobre las 19 horas pudimos disfrutar de la obra con la sala repleta de personas, el acto tuvo muy buena acogida por parte de la población allí presente.

Fue un plan perfecto para pasar la tarde del sábado disfrutando de una gran obra teatral.

Agradecemos al GTSR – Grupo de Teatro Santiago Rusiñol la colaboración y organización del evento. Y a todas las personas que acudieron y mostraron su apoyo a AESIP

¡¡Seguimos trabajando!!

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Carrera de Orientación en la Población de Alovera (Guadalajara)

El pasado sábado 16 de noviembre, tuvo lugar un año más la sexta edición de la Carrera de Orientación en la Población de Alovera (Guadalajara).

A pesar del frio, a las 11:00h se dio la salida a la prueba de orientación organizada por el club Randobike en colaboración con el Ayuntamiento de Alovera, desde la Plaza Mayor de la localidad, una prueba deportiva con carácter familiar. Por sexto año consecutivo niños y adultos recorrieron el núcleo urbano de Alovera con un objetivo: encontrar las balizas ubicadas en diferentes puntos de la localidad lo más rápido posible.

Desde AESIP queremos trasladar nuestro agradecimiento Raúl, su organizador, por habernos invitado a participar con la instalación de nuestro stand, pudiendo así transmitir a todos los asistentes qué es el Síndrome de Poland y la labor de nuestra Asociación.

En esta ocasión compartimos espacio junto a DIXGUADA, Asociación de Dislexia y otras dificultades específicas del aprendizaje de Guadalajara.

Gracias a todas las personas que han mostrado su interés en conocernos y se han acercado hasta el stand de AESIP.

¡¡A por la séptima edición!!

¡Seguimos Trabajando 🧡!

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Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el sistema de protección a la infancia.

AcogER – ACOGIMIENTO DE MENORES CON ENFERMEDADES RARAS

El 29 de octubre asistimos en Madrid al “Encuentro Nacional sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia”.

Este evento organizado por FEDER se celebró en el IMSERSO  y fue inaugurado por el Presidente de FEDER, Juan Carrión y la Directora, Alba Ancochea, también presentes D. Jose Luis Castellanos Delgado, Subdirector General de Infancia de la Dirección General de Servicios para la Familia y la Infancia, con Dña. Ana Sastre Campo, Directora General de Infancia, Familia y Natalidad de la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de Comunidad de Madrid, con D. Jorge Ciria Uriarte, Secretario General del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y con D. Aitor Aparicio García, Director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).

Entre los temas abordados durante las jornadas, nos encontramos con:

  • Acogimiento de niñas y niños con necesidades especiales: situación actual y perspectiva.
  • Estado actual del conocimiento epidemiológico de los niños con enfermedades poco frecuentes atendidos por el sistema de Protección a la Infancia.
  • Programa AcogER (2014-2016): su implantación en las comunidades Autónomas. AcogER busca mejorar la calidad de vida de aquellos menores que, además de convivir con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico, lo hacen fuera del núcleo familiar
  • CREER y el proyecto acogER. Respiro familiar y ocio inclusivo.
  • “AcogER e+”: las Enfermeras Acogen. 21 enfermeras se han sumado al proyecto.

A lo largo de la jornada se expuso la problemática por la que pasan los niños con necesidades especiales a la hora del acogimiento o de las adopciones y las maneras de abordar esas necesidades de la mejor manera posible, siempre respetando y prevaleciendo los derechos de la infancia. Contamos también con testimonios de familias.

Para finalizar el evento se organizaron dos grupos de trabajo en equipo para abordar las necesidades de las familias acogedoras y/o adoptantes y propuestas de mejora.

Entre las necesidades detectadas a destacar, la importancia de:

  • Redes de apoyo tanto familiares, amigos como especialistas.
  • Tiempo de dedicación. Ya que son muchas las horas que se destinan en Hospitales.
  • Conocimiento de la realidad del menor. Cuanta más información tengan los padres de las enfermedades del menor, mayor es el grado de satisfacción.

Este evento ha coincidido con la conmemoración de la aprobación de la Convención de los Derechos del Niño en la Asamblea General de Naciones Unidas.

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“Encuentro para la transformación social”

Ayer, 14 de octubre FEDER celebra su “Encuentro para la transformación social”- Crecer contigo, nuestra esperanza.

Escuela de Formación interna dirigida no solo al personal de la Federación, sino también a todo el tejido asociativo que lo componen, en total unas 17 asociaciones, entre ellas la Asociación Española de Síndrome de Poland, formamos parte de estas jornadas.

La Formación estuvo dividida en dos bloques, por una parte, una Mesa Sanitaria con una ponencia de D. Roberto Ortega Ortega sobre “El rol el farmacéutico en la oficina de farmacia” seguida de “Autorización, comercialización y acceso a fármacos” ponencia a cargo de D. Juan Manuel Fontanet Sacristán.

Ponencia Mesa Social

Por otro lado, una Mesa social con ponencias sobre “Incapacidad laboral: cuándo nos corresponde y trámites para obtenerla” a cargo de D. Lorenzo Pérez, abogado y presidente de Fidelity España, a continuación, le siguió “Prestación económica por cuidado de menores con enfermedad grave (Real Decreto 1148/2011): ¿cumplo los requisitos para beneficiarme de esta ayuda?” de Dña. Ana Aparicio Martínez-Salmeán. Abogada de LegalSoluciona Abogados.

Ambas ponencias nos mostraron la realidad de las enfermedades Raras, los medicamentos huérfanos y todo lo que se origina detrás de ellos para conseguir su comercialización y la dificultad de acceder a ellos. Asi como las prestaciones a las que podemos optar y las pegas y dificultades en que se ven envueltos las personas que intentas beneficiarse de ellas.

Una experiencia muy valiosa para todas las personas que tuvimos la ocasión de acercarnos a las ponencias. Agradecer a FEDER su organización y a la Mutua Madrileña por ceder el espacio para que se llevara a cabo (Torre de Cristal). Fue una mañana muy productiva, llena de debates y cambio de opiniones entre los asistentes, algo que nos sirvió también para unir más los lazos entre las Asociaciones presentes.

Forjando lazos, profesionales de
Asociación Síndrome 22q11, Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores y Asociación Española de Síndrome de Poland 
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VIII Jornada de Tradición y Artesanía, Fuencemillán (Guadalajara)

Como marca la tradición de estos últimos años, la Asociación Española de Síndrome de Poland participó, el pasado sábado 28 de septiembre, en las VIII Jornadas de Tradición, Cultura y Artesanía celebradas en la localidad guadalajareña de Fuencemillán.

Artesanía
Talla de madera.

Esto fue posible gracias a la colaboración de Clara y José, voluntarios AESIP, que instalaron nuestro stand para dar a conocer el trabajo de la Asociación y distribuir el merchandising de la entidad, aporte indispensable para mantener los servicios que actualmente ofrecemos.

Desde AESIP queremos agradecer, tanto a Clara como a José, la gran labor que hacen por la asociación.

Las Jornadas tuvieron una gran acogida y contaron con gran afluencia de público, el cual pudo disfrutar, desde las diez de la mañana, del mercado artesanal, la exposición de fotografía “Fotos de ayer y de hoy”, talla de madera en directo, degustación de tapas y comida popular. Y Ya por la tarde, el espectáculo de magia dio paso a la clausura de las Jornadas.

A continuación, os dejamos dos enlaces en los que podéis ampliar información de las VIII Jornadas de Tradición, Cultura y Artesanía:

http://www.guadatv.tv/noticias-provincia/12831-fuencemillan-disfruto-de-las-viii-jornadas-de-tradicion-cultura-y-artesania-/?msg=add&fbclid=IwAR1Qupfo2P8n27ZLVFyQ4sVlf3plzPv_Yf7ZrV4lb1VqRhNixSTdiRLT790
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