Quedan dos día…Comienza la cuenta atrás⏳ El próximo 15 agosto al 21, el Atleta popular Raúl Gil realizara un Reto Solidario que consiste en recorrer los 360 km que separan las localidades de Puerto de Béjar (Salamanca) y Alovera, (Guadalajara) en 6 días sin asistencia de ningún tipo. Raúl nos propone ayudarle ¿Cómo? apadrinando los…
Categoría: Eventos
VII ANIVERSARIO AESIP
La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) cumple 7 años en activo. El 3 de julio de 2013 se constituyó la Asociación, movidos por la inquietud de varias familias unidas por un objetivo en común: Mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con el Síndrome de Poland y sus familias Durante este…
ACTO OFICIAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Ayer 5 de marzo, estuvimos acompañando a Feder en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado en la Ciudad BBVA bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con la presencia de Merixell Batet, Presidenta del Congreso de los Diputados Salvador Illa,Ministro…
TENDEMOS LA MANO A COLOMBIA
El pasado martes 25 de febrero, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Alejando, procedente de Colombia y que, con 32 años, convive con Síndrome de Poland. En su país no cuentan con ninguna institución que informe y oriente sobre esta nuestra patología, ni con un especialista de referencia en la materia. -La Sanidad de Colombia…
Mesa Informativa Escuela de Música y Canto Jesús Aprendiz
Como ya sucedió en 2016, la Asociación Española de Síndrome de Poland acudió el pasado sábado 21 de diciembre al Concierto infantil de música celebrado por la Escuela de Música y Canto Jesús Aprendiz, en el Centro Asturiano de Madrid. Tuvimos la oportunidad de montar nuestra mesa informativa y así poder difundir el trabajo de…
TEATRO SOLIDARIO
El pasado día 30 de noviembre, la Asociación Española de Síndrome de Poland en colaboración con el Grupo de Teatro Santiago Rusiñol, llevaron a cabo un teatro Solidario, con la representación de una obra mítica como fue “Tres sombreros de copa” de Miguel de Miura. Tuvo lugar en el Circulo catalán de Madrid, Plaza España,…
Carrera de Orientación en la Población de Alovera (Guadalajara)
El pasado sábado 16 de noviembre, tuvo lugar un año más la sexta edición de la Carrera de Orientación en la Población de Alovera (Guadalajara). A pesar del frio, a las 11:00h se dio la salida a la prueba de orientación organizada por el club Randobike en colaboración con el Ayuntamiento de Alovera, desde la…
Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el sistema de protección a la infancia.
AcogER – ACOGIMIENTO DE MENORES CON ENFERMEDADES RARAS El 29 de octubre asistimos en Madrid al “Encuentro Nacional sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia”. Este evento organizado por FEDER se celebró en el IMSERSO y fue inaugurado por el Presidente de FEDER, Juan Carrión y la Directora,…
“Encuentro para la transformación social”
Ayer, 14 de octubre FEDER celebra su “Encuentro para la transformación social”- Crecer contigo, nuestra esperanza. Escuela de Formación interna dirigida no solo al personal de la Federación, sino también a todo el tejido asociativo que lo componen, en total unas 17 asociaciones, entre ellas la Asociación Española de Síndrome de Poland, formamos parte de…
VIII Jornada de Tradición y Artesanía, Fuencemillán (Guadalajara)
Como marca la tradición de estos últimos años, la Asociación Española de Síndrome de Poland participó, el pasado sábado 28 de septiembre, en las VIII Jornadas de Tradición, Cultura y Artesanía celebradas en la localidad guadalajareña de Fuencemillán. Esto fue posible gracias a la colaboración de Clara y José, voluntarios AESIP, que instalaron nuestro stand para dar…