El pasado día 17 de Octubre se celebró la II Edición de lo que se va a convertir en una fantástica tradición: La Prueba de Orientación en Tórtola de Henares, Guadalajara, a favor de nuestra Asociación Española de Síndrome de Poland AESIP. Un total de veinte equipos, junto a todo el grupo de voluntarios, hemos…
Categoría: Investigación
LOTERÍA DE NAVIDAD
Un año más ¡Ya está aquí! Repetimos número del año pasado, 07623. Como cada año en cada papeleta se juegan 4€ + 1€ destinado de forma integra a la Asociación Española de Síndrome de Poland. Este año implantamos un nuevo método: pedir las papeletas directamente a la administración de forma online a través de su…
VII ANIVERSARIO AESIP
La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) cumple 7 años en activo. El 3 de julio de 2013 se constituyó la Asociación, movidos por la inquietud de varias familias unidas por un objetivo en común: Mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con el Síndrome de Poland y sus familias Durante este…
*SUSPENDIDO* EL XII ENCUENTRO DE FAMILIAS Y ESPECIALISTAS SÍNDROME DE POLAND
Estimados amigos,Ante los acontecimientos que se están sucediendo respecto a la crisis del Coronavirus, la Asociación Española de Síndrome de Poland se ve obligada, muy a su pesar, a suspender el encuentro de familias del próximo fin de semana (13, 14 y 15 marzo 2020).Disculpad las molestias que esto pueda ocasionar.Quedamos a vuestra disposición para…
“Encuentro para la transformación social”
Ayer, 14 de octubre FEDER celebra su “Encuentro para la transformación social”- Crecer contigo, nuestra esperanza. Escuela de Formación interna dirigida no solo al personal de la Federación, sino también a todo el tejido asociativo que lo componen, en total unas 17 asociaciones, entre ellas la Asociación Española de Síndrome de Poland, formamos parte de…
Se presenta el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017
Un año más nos encontramos con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ese día para el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenece AESIP, pone en marcha una Campaña de Sensibilización en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras…
Fernando Morientes con AESIP
Siempre es un placer encontrarse personas conocidas o famosas que colaboran desinteresadamente con asociaciones como la nuestra. Es el caso de Fernando Morientes con AESIP. El pasado domingo día 22 asistimos a la entrega del Premio Botarga de Honor 2017 en Fuencemillán. ¿Recordáis Fuencemillán? Es el pueblo que nos acogió en 2016 con nuestro gran…
AESIP estuvo presente en la Reunión de SM Letizia con FEDER
El pasado 12 de Enero, la reina de España, Dña. Letizia Ortiz realizó la reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que afrontan las asociaciones de enfermedades raras así como los ejes transversales que se marca la organización en 2017, prestando…
I JORNADA SOLIDARIA FUECOGESP con AESIP 2016
[vc_row full_width=»stretch_row»][vc_column width=»1/2″][vc_empty_space height=»60px»][vc_column_text css=».vc_custom_1469000290825{margin-bottom: 15px !important;}»]El pasado día 25 de junio disfrutamos de una fantástica jornada en Fuencemillán, acogedor pueblo de Guadalajara, celebrando la Jornada Solidaria FUECOGESP con AESIP. Los pueblos de Fuencemillán, Cogolludo y Espinosa de Henares (de ahí hemos sacado el nombre del Evento) se unieron en un ambiente festivo para apoyar…
Enfermedades raras en Gestionaradio.com
Hoy, Abraham De Las Peñas presidente de AESIP, ha asistido al programa de enfermedades raras junto al Doctor Carlos Andrés de la Torre, cirujano pediátrico en el Hospital de la Paz de Madrid y Jesús Vega para hablar del Síndrome de Poland y de las posibles afectaciones funcionales, anatómicas y psicológicas que puede desarrollar la enfermedad.