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FISIOTERAPIA EN POLAND – Fundación Inocente, Inocente

La Fundación Inocente, Inocente apoya a los menores de la Asociación Española de Síndrome de Poland, AESIP.

Nuestra entidad presentó el proyecto FISIOTERAPIA EN POLAND a la convocatoria de Fundación Inocente, Inocente de ayudas para proyectos asistenciales en menores relacionados con las enfermedades raras.

El Síndrome de Poland es una patología poco frecuente y de carácter crónico que afecta al desarrollo muscular, con una prevalencia de 1/30.000 nacimientos. La expresión común es la ausencia parcial o total, unilateral,  del músculo pectoral mayor, pudiendo afectar también a la extremidad superior del mismo lado.

Posee varios grados de afectación que van desde esquemas leves a moderados y graves. Uno de los sistemas más afectados es el Osteomuscular, que, debido a la ausencia de fibras del músculo pectoral mayor fundamentalmente, genera desequilibrios no solo en estructuras adyacentes, sino que además puede generar dichos desequilibrios de una manera global.

Es de crucial importancia restablecer dicho equilibrio entre las estructuras. En este marco es cuando recurrimos a la fisioterapia, utilizándola como una herramienta de reequilibrio biomecánico. Para una persona que padezca Síndrome de Poland es de gran ayuda contar con una técnica que estudie, comprenda y trate de solucionar el origen de los desequilibrios, para evitar de esta manera que éstos hagan más mella en el futuro.

Gracias al proyecto FISIOTERAPIA EN POLAND y la colaboración de Fundación Inocente, Inocente los menores con Síndrome de Poland cuentan con el empleo de fisioterapia para conseguir una armonía biomecánica, mejorando así su calidad de vida.

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Nuestra labor en cifras

2017 está siendo un año muy productivo en nuestra entidad. Estamos invirtiendo en ilusión más que nunca, hemos atendido a 105 personas en el primer semestre, 105 personas que se han puesto en contacto con AESIP demando información sobre el Síndrome de Poland, desde nuestra entidad queremos agradecer la confianza depositada. Seguimos trabajando por y para las personas con Síndrome de Poland y sus familiares.

Si tienes Síndrome de Poland y crees que podemos ayudarte te esperamos en contacto@aesip.es

La Asociación Síndrome de Poland, AESIP, somo una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro, AESIP que nace el 3 de julio de 2013 fruto de la inquietud de varias familias (unidas gracias a las redes sociales) por encontrar, no sólo respuestas respecto al Síndrome y cómo actuar en los diversos frentes, sino también el contacto con el resto de personas afectadas.

Miembros de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).

En AESIP como recurso asociativo brindamos apoyo e información en diferentes niveles, potenciando una mejora en la calidad de vida de las personas con Síndrome de Poland y sus familiares.

 

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AESIP se suma al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

El pasado 28 de junio mantuvimos una reunión con la Subdirección de Información y Atención al Paciente de la DG Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria.

Desde AESIP agradecemos la calidad humana y la colaboración de la Consejería en establecer líneas de actuación con nuestra entidad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Poland y sus familias y sensibilizar al colectivo sociosanitario sobre nuestra patología poco frecuente.

 

Para conocer más sobre el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid pincha aquí.

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VII Encuentro de Familias y Especialistas AESIP

Del 28 al 30 abril celebramos nuestro VII Encuentro de familias y especialistas Síndrome de Poland en el CREER de Burgos.

Un completo fin de semana en el que contamos con la participación de nuestro Comité Médico Asesor, intercambiando ideas y experiencias para continuar acercándonos a la meta: la asistencia plena y satisfactoria a todas nuestras familias. Un camino que tenemos claro que hemos de recorrer unidos y con el esfuerzo de todos.

AESIP es una entidad comprometida con el movimiento asociativo, especialmente en enfermedades poco frecuentes. Como viene siendo recurrente, en todos nuestros encuentros contamos con la ponencia de una entidad amiga para compartir experiencias, inquietudes y avances, estableciendo sinergias con todas ellas. En esta edición compartimos jornada con Objetivo Diagnóstico, cuya labor es ‘dar voz a los afectados y a sus familias, trabajar para que se consigan diagnósticos rápidos y rigurosos y ser atendidos adecuadamente en las necesidades específicas’.

Otra parte importante del encuentro fue la celebración de la Asamblea General Ordinaria 2017, fortaleciendo nuestro tejido asociativo con la aportación de los socios asistentes y con la imagen de que éste año va a ser muy importante para la entidad.

Y como actividad de ocio, realizamos la visita guiada por ‘La Ruta del Cid’, en la que grandes y pequeños pudimos escuchar varias de las historias del famoso caballero.

¡Seguimos trabajando!