La experiencia desde el momento del diagnóstico de Síndrome de Poland llegar a conocer a la Asociación de Síndrome de Poland España: AESIP. Relato real de uno de nuestros asociados. Recibes el informe médico tras las radiografías y ecografías y te describen todo: “Aplasia de los dos tercios caudales del músculo pectoral mayor e…
Categoría: SP en niños
FISIOTERAPIA EN POLAND – Fundación Inocente, Inocente
La Fundación Inocente, Inocente apoya a los menores de la Asociación Española de Síndrome de Poland, AESIP. Nuestra entidad presentó el proyecto FISIOTERAPIA EN POLAND a la convocatoria de Fundación Inocente, Inocente de ayudas para proyectos asistenciales en menores relacionados con las enfermedades raras. El Síndrome de Poland es una patología poco frecuente y de…
Nuestra labor en cifras
2017 está siendo un año muy productivo en nuestra entidad. Estamos invirtiendo en ilusión más que nunca, hemos atendido a 105 personas en el primer semestre, 105 personas que se han puesto en contacto con AESIP demando información sobre el Síndrome de Poland, desde nuestra entidad queremos agradecer la confianza depositada. Seguimos trabajando por y…
AESIP se suma al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid
El pasado 28 de junio mantuvimos una reunión con la Subdirección de Información y Atención al Paciente de la DG Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria. Desde AESIP agradecemos la calidad humana y la colaboración de la Consejería en establecer líneas de actuación con nuestra entidad con el objetivo…
VII Encuentro de Familias y Especialistas AESIP
Del 28 al 30 abril celebramos nuestro VII Encuentro de familias y especialistas Síndrome de Poland en el CREER de Burgos. Un completo fin de semana en el que contamos con la participación de nuestro Comité Médico Asesor, intercambiando ideas y experiencias para continuar acercándonos a la meta: la asistencia plena y satisfactoria a todas…
Enfermedades raras en Gestionaradio.com
Hoy, Abraham De Las Peñas presidente de AESIP, ha asistido al programa de enfermedades raras junto al Doctor Carlos Andrés de la Torre, cirujano pediátrico en el Hospital de la Paz de Madrid y Jesús Vega para hablar del Síndrome de Poland y de las posibles afectaciones funcionales, anatómicas y psicológicas que puede desarrollar la enfermedad.
¡Hola mundo!
Bienvenido a nuestra web. Esta es nuestra primera entrada en el blog de AESIP. Muchas por compartir!! Gracias por tu visita. El equipo de AESIP.