Juntos sumamos
En la era de la sociedad de la información del siglo XXI, cada día son más las personas de habla hispana a nivel global, que buscan información sobre las enfermedades raras. Entre ellas el Síndrome de Poland, ya sea porque están afectados o tienen un familiar afectado, o simplemente se interesan por el bienestar social en general y quieren contribuir a causas por las cuales luchar, mejorando la calidad de vida de las personas y familias que las sufren.
AESIP – La Asociación Española de Síndrome de Poland es un lugar de encuentro para las familias y los afectados por esta patología. Conectamos a personas con personas online o de manera presencial en los eventos en los que participamos en diferentes ciudades del territorio español, desde nuestra web o en las redes sociales.
Compartimos experiencias entre los usuarios y sus familias, desde niños recién nacidos a adultos que han convivido con la enfermedad toda su vida.
Nuestra labor principal en la comunidad es que entre todos trabajemos en la creación de un entorno de completa normalidad social para las personas y familias afectadas.
Ayudamos a entender qué es el Síndrome de Poland
Actualmente se desconoce cuál es la principal causa del Síndrome de Poland
Los avances actuales indican que puede estar en la disminución del flujo sanguíneo a través de la arteria subclavia que va al brazo, alrededor del día 46 del embarazo. De momento no está demostrado que exista carga hereditaria.
‘AESIP’ colabora con asociaciones que necesitan un apoyo especial donando el 5% de sus beneficios netos anuales.
Ayudamos y colaboramos con otras asociaciones como FEDER ofreciendo información, orientación, apoyo, divulgación, investigación de las enfermedades raras, especializándonos en el Síndrome de Poland.