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Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el sistema de protección  a la infancia.

Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el sistema de protección a la infancia.

AcogER – ACOGIMIENTO DE MENORES CON ENFERMEDADES RARAS

El 29 de octubre asistimos en Madrid al “Encuentro Nacional sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia”.

Este evento organizado por FEDER se celebró en el IMSERSO  y fue inaugurado por el Presidente de FEDER, Juan Carrión y la Directora, Alba Ancochea, también presentes D. Jose Luis Castellanos Delgado, Subdirector General de Infancia de la Dirección General de Servicios para la Familia y la Infancia, con Dña. Ana Sastre Campo, Directora General de Infancia, Familia y Natalidad de la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de Comunidad de Madrid, con D. Jorge Ciria Uriarte, Secretario General del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y con D. Aitor Aparicio García, Director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).

Entre los temas abordados durante las jornadas, nos encontramos con:

  • Acogimiento de niñas y niños con necesidades especiales: situación actual y perspectiva.
  • Estado actual del conocimiento epidemiológico de los niños con enfermedades poco frecuentes atendidos por el sistema de Protección a la Infancia.
  • Programa AcogER (2014-2016): su implantación en las comunidades Autónomas. AcogER busca mejorar la calidad de vida de aquellos menores que, además de convivir con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico, lo hacen fuera del núcleo familiar
  • CREER y el proyecto acogER. Respiro familiar y ocio inclusivo.
  • “AcogER e+”: las Enfermeras Acogen. 21 enfermeras se han sumado al proyecto.

A lo largo de la jornada se expuso la problemática por la que pasan los niños con necesidades especiales a la hora del acogimiento o de las adopciones y las maneras de abordar esas necesidades de la mejor manera posible, siempre respetando y prevaleciendo los derechos de la infancia. Contamos también con testimonios de familias.

Para finalizar el evento se organizaron dos grupos de trabajo en equipo para abordar las necesidades de las familias acogedoras y/o adoptantes y propuestas de mejora.

Entre las necesidades detectadas a destacar, la importancia de:

  • Redes de apoyo tanto familiares, amigos como especialistas.
  • Tiempo de dedicación. Ya que son muchas las horas que se destinan en Hospitales.
  • Conocimiento de la realidad del menor. Cuanta más información tengan los padres de las enfermedades del menor, mayor es el grado de satisfacción.

Este evento ha coincidido con la conmemoración de la aprobación de la Convención de los Derechos del Niño en la Asamblea General de Naciones Unidas.