• Próximos Eventos

    No hay próximos eventos actualmente.

“Encuentro para la transformación social”

“Encuentro para la transformación social”

Ayer, 14 de octubre FEDER celebra su “Encuentro para la transformación social”- Crecer contigo, nuestra esperanza.

Escuela de Formación interna dirigida no solo al personal de la Federación, sino también a todo el tejido asociativo que lo componen, en total unas 17 asociaciones, entre ellas la Asociación Española de Síndrome de Poland, formamos parte de estas jornadas.

La Formación estuvo dividida en dos bloques, por una parte, una Mesa Sanitaria con una ponencia de D. Roberto Ortega Ortega sobre “El rol el farmacéutico en la oficina de farmacia” seguida de “Autorización, comercialización y acceso a fármacos” ponencia a cargo de D. Juan Manuel Fontanet Sacristán.

Ponencia Mesa Social

Por otro lado, una Mesa social con ponencias sobre “Incapacidad laboral: cuándo nos corresponde y trámites para obtenerla” a cargo de D. Lorenzo Pérez, abogado y presidente de Fidelity España, a continuación, le siguió “Prestación económica por cuidado de menores con enfermedad grave (Real Decreto 1148/2011): ¿cumplo los requisitos para beneficiarme de esta ayuda?” de Dña. Ana Aparicio Martínez-Salmeán. Abogada de LegalSoluciona Abogados.

Ambas ponencias nos mostraron la realidad de las enfermedades Raras, los medicamentos huérfanos y todo lo que se origina detrás de ellos para conseguir su comercialización y la dificultad de acceder a ellos. Asi como las prestaciones a las que podemos optar y las pegas y dificultades en que se ven envueltos las personas que intentas beneficiarse de ellas.

Una experiencia muy valiosa para todas las personas que tuvimos la ocasión de acercarnos a las ponencias. Agradecer a FEDER su organización y a la Mutua Madrileña por ceder el espacio para que se llevara a cabo (Torre de Cristal). Fue una mañana muy productiva, llena de debates y cambio de opiniones entre los asistentes, algo que nos sirvió también para unir más los lazos entre las Asociaciones presentes.

Forjando lazos, profesionales de
Asociación Síndrome 22q11, Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores y Asociación Española de Síndrome de Poland