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Rueda de prensa: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Rueda de prensa: Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de febrero y como culmen de sus 20 años.

La organización nació en 1999 en un momento en que los más de 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico se sentían aislados y únicos ante patologías que eran desconocidas para toda la sociedad. «Éramos invisibles» ha reconocido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Frente a ello, 7 asociaciones de pacientes que decidieron cambiar de paradigma esta realidad y constituyeron FEDER. Hoy, el tejido asociativo de enfermedades raras es 50 veces mayor que hace dos décadas y ha logrado ser referente en 2.608 enfermedades raras de las más de 6.000 que existen.

La campaña reconoce así a «uno de los movimientos sociales con más proyección de los últimos años que ha logrado transformar la sociedad y ha influido de forma trasversal en una investigación que hace dos décadas era muy incipiente y en servicios especializados que eran prácticamente inexistentes» ha asegurado Carrión en rueda de prensa.

Como conclusiones siguen abogando por tres pilares básicos:

INVESTIGACIÓN

» Un futuro donde los pacientes estén legitimados y formen parte de todo el proceso investigador, así como un contexto en el que la implicación de la sociedad logre el impulso de un modelo colaborativo de financiación que nos lleve a duplicar los proyectos de investigación en enfermedades raras vigentes a día de hoy.

TRANSFORMACIÓN SOCIAL

» Un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y autonómicas permitan un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento, logrando así un impacto real en la calidad de vida de las personas.

SERVICIOS

» Un futuro donde la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atención multidisciplinar sea apoyada y reconocida por la administración, permitiéndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa.

Embajadores Solidarios: David de maría, Sole Giménez y Emilio Butragueño.