Etiqueta: Enfermedades Raras

X ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER-CREER

Durante los días 19 y 20 de septiembre tuvo lugar en Burgos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la X Escuela Formación de CREER-FEDER, Enfermedades Raras: UN DESAFIO GLOBAL, UN DESAFIO INTEGRAL. A su vez, también tuvo lugar las I jornadas Internacionales de Enfermedades…

Seguir leyendo X ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER-CREER

XV JORNADAS SOCIO-SANITARIAS SENSE BARRERES PETRER

La Asociación Española de Síndrome de Poland, AESIP participamos en las XV Jornadas Socio-Sanitarias organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer y Comarca, y declaradas de interés científico sanitario por la Consellería de Salud de la Comunidad Valenciana.que tendrán lugar el 20 y 21 de octubre en el Centro Cultural Petrer.…

Seguir leyendo XV JORNADAS SOCIO-SANITARIAS SENSE BARRERES PETRER

VII Encuentro de Familias y Especialistas Síndrome de Poland

Un año más organizamos nuestro encuentro anual para familias. En esta ocasión se llevará a cabo desde el viernes 28 al domingo 30 de abril enen el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos. Será ya el ‘VII Encuentro Familias y Especialistas Síndrome de Poland’. El Encuentro supone el mayor punto de intercambio de información y…

Seguir leyendo VII Encuentro de Familias y Especialistas Síndrome de Poland

AESIP estuvo presente en la Reunión de SM Letizia con FEDER

El pasado 12 de Enero, la reina de España, Dña. Letizia Ortiz realizó la reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que afrontan las asociaciones de enfermedades raras así como los ejes transversales que se marca la organización en 2017, prestando…

Seguir leyendo AESIP estuvo presente en la Reunión de SM Letizia con FEDER