Durante los días 19 y 20 de septiembre tuvo lugar en Burgos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la X Escuela Formación de CREER-FEDER, Enfermedades Raras: UN DESAFIO GLOBAL, UN DESAFIO INTEGRAL. A su vez, también tuvo lugar las I jornadas Internacionales de Enfermedades ... Read More
La Asociación Española de Síndrome de Poland, AESIP participamos en las XV Jornadas Socio-Sanitarias organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer y Comarca, y declaradas de interés científico sanitario por la Consellería de Salud de la Comunidad Valenciana.que tendrán lugar el 20 y 21 de octubre en el Centro Cultural Petrer. ... Read More
Del 28 al 30 abril celebramos nuestro VII Encuentro de familias y especialistas Síndrome de Poland en el CREER de Burgos. Un completo fin de semana en el que contamos con la participación de nuestro Comité Médico Asesor, intercambiando ideas y experiencias para continuar acercándonos a la meta: la asistencia plena y satisfactoria a todas ... Read More
Un año más organizamos nuestro encuentro anual para familias. En esta ocasión se llevará a cabo desde el viernes 28 al domingo 30 de abril enen el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos. Será ya el ‘VII Encuentro Familias y Especialistas Síndrome de Poland’. El Encuentro supone el mayor punto de intercambio de información y ... Read More
El pasado 12 de Enero, la reina de España, Dña. Letizia Ortiz realizó la reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que afrontan las asociaciones de enfermedades raras así como los ejes transversales que se marca la organización en 2017, prestando ... Read More
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