La experiencia desde el momento del diagnóstico de Síndrome de Poland llegar a conocer a la Asociación de Síndrome de Poland España: AESIP. Relato real de uno de nuestros asociados. Recibes el informe médico tras las radiografías y ecografías y te describen todo: “Aplasia de los dos tercios caudales del músculo pectoral mayor e ... Read More
El pasado 12 de Enero, la reina de España, Dña. Letizia Ortiz realizó la reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que afrontan las asociaciones de enfermedades raras así como los ejes transversales que se marca la organización en 2017, prestando ... Read More
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