El pasado 12 de Enero, la reina de España, Dña. Letizia Ortiz realizó la reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que afrontan las asociaciones de enfermedades raras así como los ejes transversales que se marca la organización en 2017, prestando especial atención a la investigación. En ella estuvo presente el presidente de AESIP, Abraham de las Peñas, como Vocal de la Junta Directiva de FEDER.
El encuentro ha servido para que, Su Majestad la Reina haya podido conocer los pilares de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebrará el 28 de febrero y que este año se enfocará en torno a la importancia de la investigación en enfermedades raras bajo un enfoque integral y de Trabajo en Red que garantice la coordinación entre todos los agentes implicados.
