La semana pasada comenzábamos con la 3ª ACCIÓN “CADA VEZ MÁS CERCA DE TI”, enmarcada en la campaña del VI Aniversario de la Asociación, destacamos dos actividades principales: Lanzamiento Instagram. El pasado martes dimos otro paso más desde la Asociación Española de Síndrome de Poland, abriendo la puerta a esta gran Red Social. En una…
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PROGRAMA IMPULSO
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzaron en abril 2019 el ‘Programa IMPULSO’. Se trata de una convocatoria de ayudas a menores con enfermedades raras. La Fundación, en coordinación con FEDER, destinará 200.000 € a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.…) que contribuyan a mejorar…
VI ANIVERSARIO AESIP
Querida familia, La Asociación Española de Síndrome de Poland cumple 6 años. El 3 de julio de 2013 se constituyó oficialmente, fruto de la inquietud de varias familias unidas por unos objetivos comunes: Incentivar e impulsar el conocimiento científico y la investigación. Ofrecer información, orientación, asesoramiento y apoyo a las personas con Síndrome de Poland…
VI ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA AESIP
El próximo sábado 22 de junio, a partir de las 10:30 horas, la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) celebra la que es ya su 6ª Asamblea General Ordinaria. Como viene siendo tradición en estos últimos años, la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE) nos cede sus instalaciones en Madrid. Desde aquí, transmitimos el…
LAS UNIDADES DE TRANSICIÓN PARA EL ENGRANAJE PERFECTO EN LA ATENCION DEL SÍNDROME DE POLAND
En la mayor parte de los hospitales del sistema público de salud, la atención sanitaria se divide entre la edad pediátrica, con asistencia en los hospitales Materno-Infantiles, y los adultos, en la residencia general. Esta línea divisoria se traza en torno a los 14, 15 ó 16 años en función de cuestiones logísticas particulares de…
Ciclo indoor y zumba solidarios
El pasado 6 de abril, en la población de Alovera (Guadalajara), la Asociación española de Sindrome de Poland, celebro un evento deportivo con fines solidarios bajo el lema “Ciclo indoor y zumba Solidarios”. El evento dio comienzo a las 17:00 horas con una clase de zumba dirigida por Didi Álvarez, al ritmo de bachata, para…
Del diagnóstico de Síndrome de Poland a AESIP
La experiencia desde el momento del diagnóstico de Síndrome de Poland llegar a conocer a la Asociación de Síndrome de Poland España: AESIP. Relato real de uno de nuestros asociados. Recibes el informe médico tras las radiografías y ecografías y te describen todo: “Aplasia de los dos tercios caudales del músculo pectoral mayor e…
VII Encuentro de Familias y Especialistas Síndrome de Poland
Un año más organizamos nuestro encuentro anual para familias. En esta ocasión se llevará a cabo desde el viernes 28 al domingo 30 de abril enen el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos. Será ya el ‘VII Encuentro Familias y Especialistas Síndrome de Poland’. El Encuentro supone el mayor punto de intercambio de información y…