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Actividades Asociación AESIP Eventos

3ª ACCIÓN “CADA VEZ MÁS CERCA DE TI”

La semana pasada comenzábamos con la 3ª ACCIÓN “CADA VEZ MÁS CERCA DE TI”, enmarcada en la campaña del VI Aniversario de la Asociación, destacamos dos actividades principales:

  • Lanzamiento Instagram. El pasado martes dimos otro paso más desde la Asociación Española de Síndrome de Poland, abriendo la puerta a esta gran Red Social. En una semana ya contamos con 39 seguidores. ¡Seguimos creciendo!
  • Sorteo Facebook. El jueves 18 de julio, comenzábamos en Facebook un sorteo como muestra de agradecimiento a todas las personas que nos ha apoyado durante estos 6 intensos años de actividad que lleva la Asociación. Mandamos un agradecimiento especial a todas las personas que han participado en el concurso ya sea comentando, dando a “Me Gusta” o compartiendo la publicación. Y damos la Enhorabuena a Marina Sarmiento, ganadora del sorteo.

El objetivo principal de ambas actividades es, dar visibilidad al Síndrome de Poland dentro de las Redes Sociales y crear un entorno de completa normalización social.

¡¡Animaros a seguirnos!! Búscanos en Instagram como:@sindromedepolandaesip

Gracias por estar ahí y, como siempre, ¡Seguimos trabajando!

Equipo AESIP

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Ayudas

PROGRAMA IMPULSO

La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzaron en abril 2019 el ‘Programa IMPULSO’.

Se trata de una convocatoria de ayudas a menores con enfermedades raras. La Fundación, en coordinación con FEDER, destinará 200.000 € a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.…) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad minoritaria o en busca de diagnóstico.

Desde la Asociación Española de Síndrome de Poland, AESIP, nos presentamos con el proyecto “La fisioterapia y el Síndrome de Poland”, siendo dotado con una cantidad de 1.780 € para cubrir las terapias de fisioterapia de nueve personas menores de 21 años, que conviven con Síndrome de Poland.

Descripción del proyecto presentado

El Síndrome de Poland posee varios grados de afectación que van desde esquemas leves a graves.

Uno de los sistemas más afectados es sin lugar a duda el osteomuscular, ya que, debido a la falta o ausencia de fibras del músculo pectoral mayor fundamentalmente, genera desequilibrios no solo en las estructuras adyacentes, sino que además puede generar dichos desequilibrios de una manera global.

Es de crucial importancia restablecer dicho equilibrio entre las estructuras, ya que éste es el modo más eficiente de evitar que el sistema músculo esquelético de las personas que viven con Síndrome de Poland sufran otras patologías de origen osteomuscular en el futuro como consecuencia de las constantes compensaciones biomecánicas que los afectados por este síndrome tienen que realizar.

En este marco es cuando recurrimos a las sesiones de fisioterapia como actividad, utilizándola como una herramienta de re equilibrio biomecánico.

Para una persona que padezca síndrome de Poland es de gran ayuda contar con una técnica que estudie, comprenda y trate de solucionar el origen de los desequilibrios, para evitar de esta manera que éstos hagan más mella en el futuro”.

Ámbito del Proyecto

De ámbito nacional, nueve son las familias que van a beneficiarse de este programa de sesiones de fisioterapia, repartidas por las Comunidades Autónomas de Andalucía, Cantabria, Castilla la Mancha, Madrid, Murcia y Navarra.

Duración del Proyecto

Del 1 de enero de 2019 al 31 de octubre de 2019.

Desde la Asociación Española de Síndrome de Poland queremos transmitir nuestro agradecimiento, tanto a la Fundación Mutua Madrileña como a FEDER, por la puesta en marcha de este programa de ayuda a menores, que estamos seguros contribuirá a la mejora de la calidad de vida tanto de las personas que conviven con Síndrome de Poland como de sus familias.

Sobre la Fundación Mutua Madrileña

La Fundación Mutua Madrileña tiene por objeto la investigación científica en el campo de la Medicina, de la Salud y de las Ciencias Sociales, así como el patrocinio, desarrollo, difusión, divulgación y apoyo a toda clase de proyectos, trabajos y estudios al respecto y cualquier otra actividad de acción social y cultural destinada al colectivo de mutualistas y asegurados del Grupo Mutua Madrileña, así como a la sociedad en general.

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VI ANIVERSARIO AESIP

Querida familia,

La Asociación Española de Síndrome de Poland cumple 6 años. El 3 de julio de 2013 se constituyó oficialmente, fruto de la inquietud de varias familias unidas por unos objetivos comunes:

  • Incentivar e impulsar el conocimiento científico y la investigación.
  • Ofrecer información, orientación, asesoramiento y apoyo a las personas con Síndrome de Poland y sus familias.
  • Sensibilizar a la población sobre el Síndrome de Poland.
  • Promover la agrupación de personas con Síndrome de Poland, familiares y/o interesados.
  • Fomentar seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimientos y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes.
  • Contribuir al cuidado, asistencia y protección, tanto social como asistencial de las personas con Síndrome de Poland y de sus familias, teniendo en cuenta otros factores de riesgo de exclusión añadidos tales como la infancia, la juventud, el género o la inmigración.
  • Fomentar la promoción e inclusión social y laboral de las personas con discapacidad que padecen Síndrome de Poland.

Seis años de intenso trabajo que, poco a poco, va dando sus frutos. Todo, gracias a la labor de los soci@s y todas las personas que nos apoyan y colaboran con nosotros.

Para conmemorar este año tan importante para nuestra entidad, y con el lema “6 años, 6 acciones”, desde la AESIP queremos invitaros a ser parte de este aniversario a través de las diferentes acciones que vamos a promover. De momento, las 2 primeras:

  • ACCIÓN 1. Inauguración del local de la Asociación, situado en la Calle Antonio Lanzuela 41, Bajo (Madrid).
  • ACCIÓN 2. Presentación de Silvia, nuestra Trabajadora Social.

Permaneced atentos, las otras 4 las conoceréis a lo largo de las próximas semanas.

Gracias por estar ahí y, como siempre, ¡Seguimos trabajando!

Equipo AESIP

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Actividades Asociación AESIP

VI ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA AESIP

El próximo sábado 22 de junio, a partir de las 10:30 horas, la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) celebra la que es ya su 6ª Asamblea General Ordinaria.

Como viene siendo tradición en estos últimos años, la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE) nos cede sus instalaciones en Madrid. Desde aquí, transmitimos el mayor de los agradecimientos a una Asociación hermana que siempre ha ofrecido lo que está en su mano para colaborar con nosotros.

Durante la Asamblea, informaremos a nuestros socios de todas las actividades realizadas durante 2018 y los importantes proyectos a realizar durante el año en curso. Además, se procederá a la elección de la Entidad beneficiaria de la Beca AESIP UN 5% MÁS FELIZ.

¡Seguimos trabajando!

Si deseas más información, escríbenos a contacto@aesip.es

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Actividades Asociación AESIP Especialistas médicos

LAS UNIDADES DE TRANSICIÓN PARA EL ENGRANAJE PERFECTO EN LA ATENCION DEL SÍNDROME DE POLAND

En la mayor parte de los hospitales del sistema público de salud, la atención sanitaria se divide entre la edad pediátrica, con asistencia en los hospitales Materno-Infantiles, y los adultos, en la residencia general. Esta línea divisoria se traza en torno a los 14, 15 ó 16 años en función de cuestiones logísticas particulares de cada centro. Sin embargo, no se ha considerado en esta división la partición aleatoria de una franja de edad clave en el desarrollo físico y social del paciente: la adolescencia . Se considera adolescencia al rango de edad comprendido entre los 13 y los 18 años. Una etapa de la vida marcada por los cambios, tanto anatómicos como psicológicos y sociales, caracterizada por la necesidad de autoestima y aceptación por parte del entorno. Precisamente, es en estos años cuando muchos de los pacientes afectos de Síndrome de Poland acceden a nuestras consultas por primera vez: en el caso de las mujeres, ante la ausencia del desarrollo unilateral de la mama; en el caso de los varones, por la depresión en la región torácica que les genera inseguridad ante su imagen corporal. Cl ásicamente, hemos evitado tratar la mama de los pacientes en edad pediátrica y hemos demorado las alternativas de tratamiento a su completo desarrollo, para ofrecer soluciones “definitivas”, obligándoles a esperar hasta los 16-18 años. Esta demora de tratamiento implica, innegablemente, un sufrimiento del niño durante unos años cruciales, que puede desencadenar consecuencias psicológicas severas. En los últimos años, estamos trabajando para que la atención del niño adolescente sea integral, desde que comienzan los cambios físicos y empieza a tener percepción de la distorsión de su imagen corporal, hasta que ha completado su desarrollo y, con él, su tratamiento reconstructivo. Para ello trabajamos en Unidades de Transición , ofreciendo una atención unitaria e integral desde los 12 hasta los 23 años. Estas unidades de transición nos van a permitir evitar anticipaciones o retrasos del tratamiento, ofreciendo siempre cirugías en el Momento Óptimo. ¿ Y cuándo es el Momento Óptimo para la intervención de los pacientes afectos de Síndrome de Poland? No podemos generalizar y cada caso debe ser​valorado individualmente, conociendo la situación física del paciente y su afectación psicológica, pero sí podemos ofrecer alternativas de tratamiento desde que el paciente lo solicite. Tenemos opciones terapéuticas que, aunque no sean definitivas en muchos casos, pueden permitir que los niños se enfrenten a su situación particular hasta que se les pueda ofrecer un tratamiento completo, mejorando su calidad de vida, su integración social y su relación con el entorno. Como especialistas, es importante no olvidar que no operamos cuerpos, operamos personas, con unas circunstancias concretas que deben ser estudiadas y tenidas en cuenta a la hora de ofrecer distintas opciones terap éuticas. No podemos imponer líneas rígidas en la edad de la cirugía ni modos concretos de resolver casos tan diversos. Asimismo, debemos proporcionar una atención médica continuada y consensuada, de cara a que el paciente siempre tenga un referente a quien expresar sus necesidades, sus miedos y sus requerimientos particulares. Y ofrecer un entorno hospitalario que nos permita la atención integral independientemente de la gravedad del caso o la edad del paciente, a través de las unidades de transición.

Dra. Eunate Martí Carrera

Cirujano Plástico

Hospital 12 de Octubre, Madrid.

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Actividades Asociación AESIP

Ciclo indoor y zumba solidarios

Aquaservice proporciono agua a los asistentes.

El pasado 6 de abril, en la población de Alovera (Guadalajara), la Asociación española de Sindrome de Poland, celebro un evento deportivo con fines solidarios bajo el lema “Ciclo indoor y zumba Solidarios”.

El evento dio comienzo a las 17:00 horas con una clase de zumba dirigida por Didi Álvarez, al ritmo de bachata, para ir entrando en calor.

Una hora después, continuamos con la primera clase de ciclo indoor dirigida por Miriam. Las pedaladas se iban animando al ritmo de la música que corría a cargo del DJ Guiry.

A lo largo de la tarde se fueron sucediendo ambas clases, el evento tuvo una duración aproximada de 5 horas. Para el disfrute de los asistentes más pequeños contamos con un castillo hinchable cedido por el centro de educación infantil Alopekes, de Alovera.

Desde la Asociación agradecemos a todos los asistentes la participación y el apoyo recibido. Dar las gracias a Raúl Gil, por su implicación y buen hacer, así como al Ayuntamiento de Alovera, por cedernos las instalaciones, a Aquaservice por las provisiones de agua, Iván Benito DJ “Guiry”, por su música en directo, y por último a Miriam y Diana monitoras de la actividad, por la profesionalidad y hacernos pasar una tarde diferente.

Gracias de corazón.

Zumba

Spinning

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SP en niños

Del diagnóstico de Síndrome de Poland a AESIP

La experiencia desde el momento del diagnóstico de Síndrome de Poland llegar a conocer a la Asociación de Síndrome de Poland España: AESIP. Relato real de uno de nuestros asociados.

 

Recibes el informe médico tras las radiografías y ecografías y te describen todo:

“Aplasia de los dos tercios caudales del músculo pectoral mayor e hipoplasia severa del pectoral menor, con pequeña asimetría en la longitud de los huesos del brazo, antebrazo y metacarpianos, aplasia de los dedos 2º y 3º asociado a aplasia de falanges medias de los dedos 4º y 5º, así como hipoplasia de la mayoría de las falanges presentes.”

La malformación en la mano ya la tenías clara y has visto que el pecho es distinto. Te has puesto a investigar por internet y has visto “ Síndrome de Poland ”.

La primera vez que lo lees te suena tremendo, o al menos a mí me sonó muy fuerte.

Sigues investigando por internet e intentas que tu médico de cabecera te oriente, pero ves que no sabe mucho más que tú sobre el Síndrome de Poland.

Han pasado dos años y los agobios iniciales ya han remitido. Tras visitar a tres cirujanos especialistas de mano y muñeca y obtener tres visiones distintas de la forma de proceder, decides que mejor dejarlo como está, el niño se auto gestiona perfectamente y no tienes claro si las operaciones agresivas que te indican le van a mejorar en algo.

De pronto lo ves por casualidad, en internet (como casi todo hasta ahora): AESIP (Asociación Española del Síndrome de Poland ), organiza el I Encuentro de Especialistas y Familias en el CREER (Burgos).

Tienes que estar allí. Correo electrónico, teléfono, contacto con Abraham y te cuenta la breve historia de la asociación.

Él ha pasado por lo mismo, pero ha ido un paso más allá. Ha creado una asociación y ha conseguido que varios especialistas se pongan a disposición de las familias para conocer mejor la enfermedad.

Mi familia hasta ese momento no había oído hablar de CREER, de los doctores que estaban invitados a la reunión, de Abraham, ni de otras familias y afectados.

Hasta ese día estábamos solos y con un total desconocimiento.

Organizamos el viaje a Burgos a última hora.

No sabes muy bien a dónde vas ni a qué vas, pero sabes que tienes que estar allí.

El recibimiento es caluroso y cercano, ves que hay personas que llevan mucho tiempo trabajando y que te vas a beneficiar de lo que ellos han aprendido en ese camino, pero, sobre todo, ves familias que te entienden, que han pasado lo mismo que la tuya, afectados mayores que te cuentan sus experiencias, experiencias que en el futuro van a ser las de tu hijo.

No voy a describir todo lo que hicimos los mayores y los peques aquel fin de semana, no por no ser interesante, que lo fue y mucho, sino porque mejor que las diversas ponencias, mejor que lo que has aprendido (que ha sido bastante), mejor que todo eso, son las múltiples conversaciones que has tenido con otros padres, con otros afectados, …

De vuelta a casa lo primero, hacerse socio de AESIP. Sigue tu vida, tu rutina, tu médico de cabecera sigue sin tener mucha idea, pero ahora eres tú el que sabe algo más y eso te calma y te da seguridad. Ahora tienes un grupo en Facebook que te entiende, al que entiendes y en el que puedes confiar tus dudas, tus avances, sus experiencias y las tuyas.

Pasan los meses y sin darte cuenta ya está anunciado el II Encuentro de AESIP con Especialistas y Familias en el CREER (Burgos).

Tienes tiempo de planificar el viaje, la estancia en el CREER.

Es todo muy distinto, ya sabes que lo que vas a vivir: es un fin de semana con amigos que tienen las mismas inquietudes y los mismos problemas.

Estás seguro de que vas a aprender cosas muy interesantes y que la experiencia será muy gratificante.

Ahora sabes que vas a pasar el fin de semana con tus amigos de AESIP y a compartir las vivencias comunes.

Es un fin de semana más relajado, disfrutas del centro y lo conoces más a fondo. Un paseo por sus magníficas instalaciones, conoces a las personas que lo componen y te atienden con la mayor amabilidad.

Te dedicas a conocer a las familias que acuden al encuentro, ahora todos más relajados. También hay alguna familia nueva, echas en falta a los que no han podido asistir y te alegras de poder dar un abrazo a los que ya conoces.

Llegado el tiempo de meditar tras los dos encuentros, saco unas conclusiones que me gustaría compartir ahora.

En primer lugar, la gran labor del CREER y de FEDER para las familias, se convierten en centro potenciador de estos encuentros, punto común para conocer mejor los problemas asociados a las enfermedades poco frecuentes y que facilitan el trabajo a las asociaciones que se van creando en torno a estas enfermedades.

Otra idea que me ronda la cabeza es que se hace mucho trabajo en torno a las enfermedades raras, pero que nuestro sistema de salud, con su estructura actual, no es capaz de sincronizar y sacar el máximo provecho de los muchos esfuerzos que se hacen, el trabajo de muchas personas, sanitarios o no, que se esfuerzan por conocer mejor estas enfermedades.

Sería muy sencillo que, aprovechando la labor de cada una de estas asociaciones, se pudieran poner a disposición de todos los centros de salud, médicos de familia y especialistas, una guía de procedimientos para cada una de ellas, las pruebas que es recomendable realizar, las afecciones vinculadas que hay que vigilar, etc.

No entiendo como a estas alturas, con los medios actualmente existentes, no tiene el mismo criterio un pediatra de Cantabria que uno de Extremadura.

Si uno apenas le ha hecho pruebas a un niño, el otro le tiene cosido a pinchazos. ¿Tanto cuesta realizar un protocolo básico de actuación?

Si las asociaciones han hecho el mayor trabajo aglutinando el conocimiento de los especialistas que más casos han visto ¿cómo no se aprovecha ese trabajo para ponerlo al alcance de los centros de salud?

Si existe CREER en nuestro sistema de salud, no entiendo porqué no se le facilitan herramientas y medios para poder llevar a cabo este proyecto que permitiría a nuestros pediatras y médicos de familia tener una base de información, unos protocolos de actuación, la referencia para contactar con especialistas que ya han tratado un número significativo de casos y recabar su opinión, …

Otra de las ideas que han rondado los encuentros de AESIP en CREER, ha sido el Biobanco.

¡Qué sencillo sería poder aprovechar nuestras estancias en Burgos para poder crear un banco de biodatos de los afectados por enfermedades poco frecuentes!

Hemos hablado con los especialistas y nos han hecho ver lo importante que sería para la investigación este tipo de información.

No puedo olvidarme de las asociaciones y su nexo de unión, FEDER. ¡Qué gran trabajo el de aquellos que dan el primer paso, aquellos que nos ponen la primera piedra para que nos sea más fácil levantar este edificio!

Y por último, a todas los afectados y sus familias, mucho ánimo.

Un miembro de AESIP.

 

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Encuentros Familias SP

VII Encuentro de Familias y Especialistas Síndrome de Poland

Un año más organizamos nuestro encuentro anual para familias. En esta ocasión se llevará a cabo desde el viernes 28 al domingo 30 de abril enen el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos. Será ya el ‘VII Encuentro Familias y Especialistas Síndrome de Poland’.

El Encuentro supone el mayor punto de intercambio de información y saberes sobre esta patología del año.

Contará con las presentaciones de los avances realizados en torno a Síndrome de Poland y AESIP por parte del Comité Médico Asesor de la Asociación conformado por el  Dr. Carlos Andrés de la Torre y la  Dra. Miriam Miguel, ambos Cirujanos pediátricos del Hospital Universitario La Paz, Madrid.

La cita cuenta también con propuestas dirigidas al colectivo de personas con Síndrome de Poland y sus familias mediante actividades de ocio inclusivo, potenciando la ayuda mutua.

AESIP es una entidad comprometida con el movimiento asociativo, especialmente en enfermedades poco frecuentes.

Por ello y, como viene siendo habitual, en todos nuestros encuentros contamos con la ponencia de una entidad amiga para compartir experiencias, inquietudes y avances y con la que procuramos establecer sinergias.

En esta edición para el VII Encuentro de Síndrome de Poland contaremos con la colaboración de la entidad ObjetivoDiagnóstico.  que  estarán con nosotros en Burgos presentándonos su asociación.

Además, el sábado por la mañana se celebrará la IV Asamblea General Ordinaria de socios que, como apunta Abraham de las Peñas, Presidente de nuestra asociación, «enriquecerá nuestro tejido asociativo».

Aquí podéis consultar el programa del VII Encuentro de Familias y Especialistas de Síndrome de Poland:

Programa VII Encuentro Familias y Especialistas Síndrome de Poland 2017

¡Os esperamos!