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VII ANIVERSARIO AESIP

VII ANIVERSARIO AESIP

La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) cumple 7 años en activo.

El 3 de julio de 2013 se constituyó la Asociación, movidos por la inquietud de varias familias unidas por un objetivo en común:

Mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con el Síndrome de Poland y sus familias

Durante este último año, con la puesta en marcha del Servicio de Información y Orientación del Síndrome de Poland (SIO), hemos atendido a más de 50 personas con Síndrome de Poland en España y más de 70 consultas a nivel global a las que se ha brindado información y apoyo.

A su vez, hemos conseguido la incorporación del Síndrome de Poland en la Guía de Valoración de la Discapacidad, la cual será publicada a finales del 2020.

En estos momentos, nos encontramos gestionando junto con el Comité Médico de Aesip la creación de una base de datos a nivel nacional en coordinación con el Instituto de la Salud Carlos III (más adelante actualizaremos esta información).

Durante estos 7 años hemos trabajado intensamente y seguiremos realizando esta labor por y para las personas con Síndrome de Poland y sus familias, siempre con el objetivo de dar visibilizar y voz al colectivo, asi como mejorar su calidad de vida.

Somos conscientes de la situación tan excepcional que estamos viviendo a raíz de la pandemia mundial por Covid-19 durante este 2020, la cual ha traído consigo las siguientes consecuencias:

  • Paralización del servicio de terapias.
  • Paralización de la sanidad (operaciones pospuestas, citas canceladas…)
  • Consecuencias económicas familiares.
  • Cancelación del Encuentro de familias AESIP.

En estos tiempos, la unión es la mejor fuerza para seguir avanzado hacia adelante.

Desde Aesip queremos agradecer a todos los que nos han acompañado y acompañan día a día. Juntos somos más fuertes.

GRACIAS por estar ahí.

Equipo AESIP