Cada 28 de febrero, el Día Internacional de las Enfermedades Raras nos recuerda la importancia de mirar hacia aquellas realidades que, aun siendo poco frecuentes, afectan profundamente la vida de miles de personas y familias. Entre ellas se encuentra el Síndrome de Poland, una condición congénita caracterizada por la ausencia o el desarrollo incompleto del músculo pectoral mayor y, en muchos casos, por anomalías en la mano del mismo lado del cuerpo.
Aunque su prevalencia es baja, su impacto es real. La falta de información, el diagnóstico tardío y la escasa visibilidad social hacen que muchas personas convivan con esta condición en silencio. Por eso, desde AESIP queremos sumar nuestra voz para impulsar el conocimiento, el acompañamiento y la empatía hacia quienes viven con el Síndrome de Poland.
Hoy destacamos también el valor de la creatividad y la sensibilidad como herramientas de visibilización. El trabajo de Atelier Sensaciones, reflejado en este reel, es un ejemplo de cómo la artesanía puede convertirse en un puente emocional y social, capaz de transmitir historias, reivindicaciones y afectos a través de las manos.
👉 https://www.instagram.com/atelier_sensaciones/reel/DUB8PsMjXAq/ (instagram.com)
Dar visibilidad es un acto de justicia. Es reconocer, escuchar y acompañar. Es recordar que detrás de cada “rareza” hay una persona, una familia y una comunidad que merece apoyo, recursos y comprensión.
Desde AESIP seguiremos trabajando para que el Sindrome de Poland no sea invisible y para que cada historia encuentre su espacio.
Velas artesanales hechas a mano.
Si quieres colaborar adquiriendo una vela, hablamos por WhatsApp:
wa.me/+34691815971