Durante los días 19 y 20 de septiembre tuvo lugar en Burgos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la X Escuela Formación de CREER-FEDER, Enfermedades Raras: UN DESAFIO GLOBAL, UN DESAFIO INTEGRAL.
A su vez, también tuvo lugar las I jornadas Internacionales de Enfermedades Raras, en las cuales participaron 12 países y 26 ponentes de todo el continente, pudimos escuchar de primera mano las experiencias desarrolladas de Buenas Prácticas en Enfermedades Raras y la importancia del Trabajo en Red, durante el acto contamos con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia, que quiso ser participe del trabajo que se realiza a nivel internacional sobre las Enfermedades Raras. Además, estuvo presente en la exposición de póster presentados por más de 30 Asociaciones Nacionales, en relación con los programas y proyectos que están llevando a cabo las Asociaciones.
Estas jornadas se han desarrollado en un momento muy especial tanto para FEDER como el CREER, ya que ambas entidades celebran su vigésimo y décimo aniversario.
La Asociación Española de Síndrome de Poland no quiso perderse estas jornadas y estuvo presente y, además, participamos con la elaboración y exposición de un Póster en el cual desarrollamos los logros conseguidos desde el Servicio de Información y Orientación de la asociación en estos seis años.
Abraham de las Peñas (Presidente de AESIP), Silvia del Bosque (Trabajadora Social AESIP) y Su majestad Reina.
Desde AESIP mandamos nuestra enhorabuena por el desarrollo de las jornadas tanto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).